Beschikbaarheid patiëntgegevens rond borstkanker verbeteren
De juiste informatie op de juiste plaats op het juiste moment is nodig om goede zorg te kunnen verlenen. In 2018 zette het Nationaal Borstkanker Overleg Nederland (NABON) hiervoor een eerste stap om de dossiervoering bij borstkanker in Nederland te verbeteren. Door informatie gestandaardiseerd vast te leggen in het elektronisch patiëntendossier (EPD) kan informatie worden hergebruikt. Bijvoorbeeld voor automatische uitwisseling (zonder overtypen) tussen zorgverleners en zorginstellingen en voor andere gebruiksdoelen zoals kwaliteitsregistraties en onderzoek.
Patiënten met de diagnose borstkanker zien tijdens hun behandelperiode vaak meerdere zorgverleners, soms in meerdere ziekenhuizen. Medische gegevens gaan niet overal automatisch met hen mee. Handmatig informatie overtypen vraagt tijd en is foutgevoelig. Die fouten kunnen leiden tot vertraging in de start van een behandeling of tot een keuze voor een minder optimale behandeling. Om dit goed te organiseren is meer regie nodig.
Een stelsel voor gezondheidsinformatie
Een gezondheidsinformatiestelsel zorgt ervoor dat zorginformatie beschikbaar is. In de Nationale Visie op het gezondheidsinformatiestelsel beschrijven we dat stelsel als: duurzaam samenhangende afspraken over het gezamenlijke gebruik van gezondheidsinformatie.
In 2023 introduceerde Nictiz het speelveldmodel en het specificatiecanvas als hulpmiddelen voor alle betrokken ‘spelers’ om met elkaar een duurzaam gezondheidsinformatiestelsel te bouwen. Met de informatiestandaard Mammacarcinoom (borstkanker) laten het integraal kankercentrum Nederland (IKNL) en Nictiz zien hoe het speelveldmodel en het specificatiecanvas werken. Het NABON is eigenaar van de informatiestandaard Mammacarcinoom.
Figuur 1. Het speelveldmodel van het gezondheidsinformatiestelsel met daarin de
cyclus aan activiteiten.
Het speelveldmodel helpt bestuurders en beleidsmakers het informatiestelsel in te richten. Volgen zij de cyclus aan activiteiten uit dit model dan werken zij oplossingsgericht. Bovendien ondersteunt die werkwijze hun besluitvorming. Het specificatiecanvas biedt handvatten voor een solide informatiearchitectuur, zodat het informatiestelsel flexibel blijft en ruimte biedt voor hergebruik van gegevens en innovaties.
Het speelveldmodel toont vier hoofdactiviteiten: gebruiken, afspreken, specificeren en implementeren. Deze zijn nodig om het informatiestelsel zo te laten werken, dat informatie beschikbaar is en dat verschillende spelers die informatie kunnen gebruiken. Er is een voortdurende interactie tussen de activiteiten. Zo leert en groeit het gezondheidsinformatiestelsel.
Knelpunten gegevensbeschikbaarheid rond borstkanker
IKNL inventariseerde de verschillende knelpunten rond de informatiestandaard Mammacarcinoom. Knelpunten die goede databeschikbaarheid voor borstkankerzorg in de weg staan. Door de knelpunten te ordenen op de hoofdactiviteiten van het speelveld (gebruiken, afspreken, specificeren en implementeren) zie je dat er op alle vier hoofdactiviteiten knelpunten spelen.
Figuur 2. Knelpunten rond beschikbaarheid van zorginformatie over borstkanker in beeld gebracht met het speelveldmodel.
Uit de ordening van de knelpunten op het speelveld blijkt dat verschillende problemen bestaan rond het specificeren. Om in te zoomen op deze knelpunten zijn ze ook geplaatst op het specificatiecanvas. Dat canvas is een hulpmiddel om specificaties te onderscheiden en te ordenen.
Figuur 3. Knelpunten rond het specificeren van borstkankerinformatie in kaart gebracht op het specificatiecanvas.
Borstkankerzorg staat natuurlijk niet op zichzelf. Deze zorg maakt gebruik van generieke zorgprocessen en bijbehorende afspraken over taal en standaardisatie. Denk hierbij aan de Gegevensset Oncologie Algemeen (GOA). Ook is borstkankerzorg verbonden met andere oncologische zorgprocessen. Voor de informatiestandaard Mammacarcinoom is afstemming met andere standaarden essentieel.
Voor herbruikbare informatie is het belangrijk dat men voor specifieke zorgsituaties gebruikmaakt van meer generieke specificaties. Zoals de informatiestandaard Mammacarcinoom de generieke Gegevensset Oncologie Algemeen gebruikt. Dit betekent meteen dat het NABON niet alleen de eigen informatiestandaard Mammacarcinoom moet evalueren bij iedere borstkankerrichtlijnaanpassing maar ook rekening moet houden met vernieuwingen van generieke datasets, standaarden en normen.
Een gecoördineerde doorontwikkeling van informatiestandaarden zoals Mammacarcinoom, generieke standaarden en normen vraagt om centrale regie. Daarnaast laat het voorbeeld over beschikbaarheid van zorggegevens van patiënten met borstkanker zien hoe samenhang en samenwerking helpen. Zowel het speelveldmodel als het specificatiecanvas helpt het inzicht hierin te vergroten.
Expert
