Dat de regie in een zorgtraject steeds meer bij de patiënt komt te liggen, houdt ook in dat de patiënt de voor- en de nadelen van mogelijke behandelingen tegen elkaar moet kunnen afwegen. Hiervoor is uitkomstinformatie nodig die voor patiënten en voor zorgverleners goed vindbaar is en goed te begrijpen is. Om ervoor te kunnen zorgen dat zowel zorgverleners als patiënten kunnen beschikken over de juiste uitkomstinformatie en samen kunnen beslissen, zijn standaarden onmisbaar.
Want pas met het gebruik van informatiestandaarden kan men eenduidig informatie vastleggen en uitwisselen. In Nederland zijn landelijk vastgestelde informatiestandaarden voor uitkomstinformatie nog niet voor handen. Er lopen in Nederland al wel verschillende initiatieven om uitkomstmetingen mogelijk te maken, maar dit zijn veelal lokale of regionale maatwerkoplossingen die zich onvoldoende lenen voor landelijke opschaling.
ICHOM en standaardsets
ICHOM is een internationaal consortium voor uitkomstmetingen in de zorg en heeft op internationaal niveau al standaardsets ontwikkeld. Het is echter nog niet helder hoe de internationale ICHOM-sets zich verhouden tot de Nederlandse gezondheidszorg en hoe deze desgewenst kunnen worden toegepast. Om daarachter te komen is door Nictiz een onderzoeksanalyse uitgevoerd.
Deze analyse was tweeledig. Enerzijds is er een inhoudelijke analyse gedaan. Daarbij is gekeken hoe de klinische en administratieve informatie in zes ICHOM-sets (Chronische nierschade, Zwangerschap en geboorte, Hartfalen, Dementie, Coronair vaatlijden, Parkinson) aansluit bij de standaarden die in Nederland worden gehanteerd voor het registreren van gezondheidsinformatie; de zorginformatiebouwstenen (zibs). Hieruit bleek dat 56 % van de geanalyseerde items de informatie goed mapbaar is.
Anderzijds is een analyse gedaan waarbij vanuit het perspectief van standaardisatie gekeken naar hoe de ICHOM-sets zijn opgesteld. Daaruit blijkt dat de ICHOM-sets op zichzelf nog aanscherping behoeven om interne consistentie te verbeteren en om interpretatieverschillen te voorkomen. Dat is nodig om eenduidige registratie te faciliteren.
Uitkomstmetingen in Nederland
Om de ICHOM-sets daadwerkelijk in Nederland te kunnen toepassen, moeten er nog verschillende stappen worden gezet op het gebied van standaardisatie. Wanneer je ICHOM wilt inzetten is het advies om een partij aan te wijzen die de landelijke regierol over standaarden ten behoeve van uitkomstmetingen en over de toepassing van ICHOM-sets op zich neemt.
In het rapport ‘ICHOM als instrument voor uitkomstgerichte zorg in Nederland’ wordt dit advies verder beschreven. Ook zijn de resultaten van de onderzoeksanalyse daarin te lezen.
Voor meer informatie of vragen over het onderzoeksrapport kunt u contact opnemen met Irene van Duijvendijk, adviseur e-health (duijvendijk@nictiz.nl) Lees ook haar blog.