In het Maastricht UMC+ kunnen ouders sinds een aantal maanden de medische gegevens van hun kind(eren) jonger dan 12 jaar digitaal inzien. Deze ontwikkeling is onderdeel van de pilot ouderlijk gezag waarmee het academisch ziekenhuis in samenwerking met de overheid de digitale gezagssvoorziening beproeft. Afgelopen november publiceerde Nictiz een interview met projectleider Eric Edelman over de keuze om deel te nemen aan de pilot. Inmiddels loopt de pilot een aantal maanden en blikken we in een nieuw interview terug op de afgelopen periode. Wat zijn de gebruikerservaringen en welke invloed heeft de voorziening op het zorgproces? Voor zowel patiënten als voor zorgprofessionals zijn de eerste resultaten veelbelovend.
Ouderlijk gezag als oplossing
In het verleden onderzocht het Maastricht UMC+ al eens of het mogelijk was om ouders digitaal inzage te geven in het medisch dossier van hun kinderen. Omdat er destijds geen functionaliteit bestond om nauwkeurig te kunnen controleren of de ouder van de patiënt gezag heeft over de patiënt en dus wettelijk gezien toegang mag krijgen tot de medische gegevens, heeft het academisch ziekenhuis daar toen vanaf gezien. De komst van de gezagsvoorziening – die uit de Basisregistratie Personen automatisch het gezag kan afleiden – was de oplossing voor het Maastricht UMC+ om aan de slag te gaan met digitale vertegenwoordiging van kinderen onder de 12 jaar.
Afgelopen november ging de pilot van start en sindsdien loopt alles soepel. Eric Edelman vertelt: ‘We horen er eigenlijk niet zoveel van en dat is goed nieuws. Over de functionaliteit krijgen we geen kritiek en ook over de gebruikersaantallen zijn we tevreden.’ De ingebruikname van de voorziening heeft verder ook geen bijzondere invloed gehad op het zorgproces. Eric: ‘We zijn blij dat we de functionaliteit kunnen aanbieden aan zowel ouders en hun kinderen als onze zorgprofessionals. Ook zijn de vragen die binnenkomen over de voorziening heel beperkt ten opzichte van het aantal patiënten dat er gebruik van maakt’.
Belang van registers
De vragen die het ziekenhuis wel krijgt, zijn vooral van mensen die geen gezag hebben of van wie het gezag niet bepaald kan worden. Eric vertelt daarover: ‘De gebruiker krijgt in die gevallen een algemene melding, maar niet de specifieke reden. Denk bijvoorbeeld aan een kind dat in het buitenland is geboren.’ Voor zover het lukt, helpt het Maastricht UMC+ mensen zelf. In sommige gevallen is het echter niet duidelijk waarom een ouder geen toegang krijgt.
Eric: ‘In een enkel uitzonderingsgeval moet je mensen dan doorsturen naar de gemeente en dan blijkt dat de fout bijvoorbeeld voortkomt uit het niet goed invullen van gegevens in de Basisregistratie Personen. In die gevallen ben je voor de functionaliteit van ouderlijk gezag afhankelijk van het speurwerk van gemeentemedewerkers en in het bijzonder van de registers waar de vertegenwoordigingsvoorziening aan gekoppeld is’. Gelukkig zijn dit volgens het Maastricht UMC+ uitzonderingsgevallen.
Meer vertrouwen in digitale zorg
Aan het begin van de pilot was niet iedereen meteen enthousiast over de nieuwe functionaliteit. Er waren aardig wat medici die digitale toegang voor ouders tot het medisch dossier van hun kinderen best spannend vonden, met name bij de kindergeneeskunde: artsen krijgen te maken met kwetsbare gezinnen en gevoelige informatie. Door positieve ervaringen in het zorgproces met regie rondom het dossier en betrouwbare reconstructie, heeft de pilot inmiddels veel vertrouwen gewonnen onder zorgprofessionals.
Eric vertelt: ‘Artsen waarderen het heel erg om het dossier zelf te kunnen dichtzetten. We zien dit echt als essentieel voor de implementatie omdat het de veiligheid in het zorgproces waarborgt. Het is inmiddels ook meerdere keren voorgekomen dat een arts een dossier heeft moeten dichtzetten, wat dan met drie klikken is geregeld. Deze mogelijkheid heeft onder zorgprofessionals gezorgd voor meer vertrouwen in het systeem, vooral omdat de gebruikservaring van het dichtzetten zo eenvoudig is’. Bovendien heeft een arts daarmee volgens Eric niet alleen een veilig systeem om mee te werken, maar ook eigen regie om bij bepaalde signalen direct te kunnen handelen.
Om de huivering voor het gebruik van de vertegenwoordigingsvoorziening weg te nemen, is er naast het blokkadesysteem ook ingezet op het doorontwikkelen van de log-functionaliteit. Daarmee wil het Maastricht UMC+ extra veiligheid inbouwen. Digitale toegang tot medische gegevens is namelijk één ding, maar hoe kun je weten wie er wanneer toegang heeft gehad? Eric vertelt hierover: ‘Het reconstrueren van logins biedt grip voor zorgprofessionals én patiënten, zeker als het gaat om ouderlijk gezag. Artsen kunnen patiënten en hun vertegenwoordigers aan de hand van de uitgebreide loggegevens onderbouwd mededelen wie toegang heeft gehad tot een medisch dossier, mocht daar ooit discussie over ontstaan’.
Kinderen van 12 tot 16 jaar
Door de log-functionaliteit kunnen behandelaren inzien wie toegang heeft gehad tot een dossier. In de aanloop naar het beschikbaar stellen van digitaal vertegenwoordigen voor de gezagsgroep van kinderen tussen de 12 en 16 jaar, wil het academisch ziekenhuis het loggen nog beter gaan vastleggen aan de hand van complete ‘audit trails’.
Dat betekent volgens Eric een uitgebreidere logging bovenop de originele logs. De informatie dat een bepaald gezinslid geen toegang heeft gehad en een ander gezinslid wel, is namelijk op zich al gevoelige informatie. ‘In de volgende fase willen we dit nog zuiverder inrichten met een complete audit trail die verder gaat dan wie welke gegevens heeft ingezien uit een dossier. We gaan namelijk ook bijhouden wie die logs eventueel heeft ingezien, zodat we zeker weten dat daar geen ongeoorloofde toegang tot is geweest’, aldus Eric.
Om digitale vertegenwoordiging voor kinderen van 12 tot 16 jaar beschikbaar te maken, moeten zij toestemming kunnen geven. Hier is ook een voorziening voor nodig die dit kan registreren. Ter voorbereiding op deze ontwikkelingen is het academisch ziekenhuis daarom bezig met een aansluiting op de routeringsdienst TVS, waarmee in deze fase al een start kan worden gemaakt met vrijwillig machtigen.
Uniformiteit als uitkomst
Het academisch ziekenhuis ziet over het algemeen dat de grootste verandering in de digitale dienstverlening al is ingezet bij het toegankelijk maken van het medisch dossier. Bij de introductie van de functionaliteit van ouderlijk gezag bij de verschillende interne vakgroepen, is de boodschap daarom al iets minder spannend. ‘We zien dat de komst van het portaal al is ingebed, daar hebben we nu voordeel van’, licht Eric toe. Over het algemeen is het meeste van de tijd gaan zitten in het uitdenken van de oplossing voor ouderlijk gezag, waarbij allerlei scenario’s en mogelijkheden werden onderzocht. De realisatie bleek in dat proces het minst ingewikkeld. Daarover heeft Eric Edelman vooral de tip aan andere zorgaanbieders om het niet zelf te gaan uitvinden: ‘Neem een mooi systeem over, uniformiteit kan uitkomst bieden’.
Ook aan de slag?
Wil jij ook aan de slag met het inregelen van digitale vertegenwoordiging voor jouw patiënten? Neem via onderstaande knop een kijkje op Amigo! voor inspiratie en handvatten om aan de slag te gaan met digitale vertegenwoordiging in jouw organisatie.