151.000 kunstwerken gestructureerd gerangschikt: een resultaat van 172 jaar verzamelen. Als eerste museum ter wereld stelde Boymans van Beuningen onlangs hun kunstdepot open voor publiek. Ook toont het museum de werkzaamheden aan het beheer en onderhoud van een collectie. Een mooi en inspirerend voorbeeld voor de digitale informatie-uitwisseling in de zorg binnen Europa.
Want hoe mooi zou het zijn als wij de verzameling van gegevensuitwisselingen in Europa kunnen laten zien: wat is er al mogelijk en wat zit er nog aan te komen? Wat zijn de werkzaamheden die komen kijken bij het beheren van deze gegevensuitwisselingen? Én, wat betekent dit voor Nederland? In het Europese X-eHealth project werk ik samen met andere EU-landen om deze verzameling te bereiken en stem ik af met Nederlandse stakeholders wat wij vanuit Nederland het belangrijkst vinden.
Wat is X-eHealth?
Het doel van X-eHealth is om medische informatie tussen de Europese landen digitaal uit te wisselen. Op Europees niveau ontwikkelen we hiervoor de basis voor een ‘European Electronic Health Record Exchange Format’ (EEHRxF). Het omschrijft welke informatie uit een medisch dossier uitwisselbaar moet zijn en welke technische kenmerken ervoor nodig zijn om dat te kunnen doen. Met het EEHRxF wordt het mogelijk om op een veilige en praktische manier informatie over medische beeldvorming, laboratoriumresultaten, ontslagbrieven en zeldzame ziekten uit te wisselen tussen EU-lidstaten. Bij het opstellen zijn daarom ook mensen vanuit het zorgveld betrokken, zoals Nederlandse radiologen. 21 van de 27 EU-lidstaten nemen deel. Zodra zij gebruikmaken van het EEHRxF kan een Portugese arts een MRI-scan met rapport digitaal delen met een collega in Nederland. In augustus 2022 loopt het X-eHealth project af. Vanaf dan is het belangrijk om de producten uit X-eHealth te beheren en nieuwe aangewezen gegevensuitwisselingen (usecases) toe te voegen. Samen met mijn collega’s zorg ik voor een beheerstructuur en een roadmap voor deze nieuwe usecases van gegevensuitwisselingen.
Een beheerstructuur van het EEHRxF
Het Boijmans geeft in het depot uitleg over het beheer en onderhoud van hun collectie en wie daarbij betrokken zijn. Hoe het Boijmans dat doet, vind ik treffend voor het onderhouden van het EEHRxF. Voor de beheerstructuur heb ik ook een duidelijke uitleg over de rollen en verantwoordelijkheden voor het onderhoud voor ogen. Concreet betekent dit dat de arts in Nederland de MRI-scan uit Portugal nog steeds kan zien als daar een update van het ICT-systeem is geweest. Dit omdat het ICT-systeem in Portugal dezelfde technische standaard gebruikt als in Nederland. Een goede beheerstructuur van het EEHRxF legt tevens de basis voor de uitbreiding met nieuwe gegevensuitwisselingen en daarmee voor het vergroten van interoperabiliteit tussen de EU-lidstaten.
Roadmap nieuwe gegevensuitwisselingen
Dat de gehéle collectie voor het publiek te zien is, vind ik het meest inspirerend aan het Boijmans depot. Met X-eHealth maken we ook alle wenselijke usecases voor gegevensuitwisseling in Europa zichtbaar. We verzamelen en structureren usecases in een roadmap. Enerzijds brengen we zo in kaart wat er uit Europa aankomt. Daarmee borgt Nictiz dat Nederlandse en Europese usecases met elkaar in lijn komen en voorkomen we dubbel werk voor zorginstellingen: ze hoeven geen technische kenmerken voor Nederlandse én Europese gegevensuitwisselingen te bouwen. Anderzijds zorgen we ervoor dat de Nederlandse prioriteiten een prominente plek krijgen. Voor de roadmap van X-eHealth houden we daarvoor de meerjarenagenda van het Wegiz-programma aan.
Behoefte Europese gegevensuitwisselingen
Nictiz onderzocht samen met ICTU de behoefte aan Europese gegevensuitwisselingen van het Nederlandse zorgveld. Patiëntsamenvattingen en verzekeringsbewijzen delen en toegang van patiënten tot hun medische gegevens, kwamen als belangrijkste punten uit de bus. Die nemen we mee in onze roadmap. De verzameling van usecases moet plaatsvinden op Europees niveau, want alleen dan kunnen we gezamenlijk de nieuwe usecases selecteren die we vanaf september 2022 oppakken voor de informatie-uitwisseling tussen EU-lidstaten. De andere deelnemende EU-lidstaten van X-eHealth roepen we op hun wensen aan usecases en de samenhang daarmee met hun nationale prioritering kenbaar te maken.
Mijn eigen roadmap
Terug naar de parallel met het Boijmans: door het depot op orde te hebben, kan men selecteren welke kunst er in het museum komt. Die mate van toegankelijkheid van het depot willen wij evenaren. Want gemakkelijke vindbaarheid van de X-eHealth usecases en het EEHRxF faciliteert implementatie. Nictiz zet zich daarom in voor het opzetten van een toegankelijke vindplaats van alle producten die binnen X-eHealth worden ontwikkeld, waaronder de roadmap.
Ik ben nog niet in het depot van het Boijmans van Beuningen museum geweest. Maar ik hoop het wel snel te bezoeken en weet zeker dat ik geïnspireerd terugkom. Met nog meer ideeën over hoe hun aanpak in het verzamelen, beheren en bereikbaar maken van kunstobjecten kan helpen in het opstellen van de roadmap en beheersstructuur van het EEHRxF. Ben jij na het lezen van deze blog geïnspireerd en wil je iets op de roadmap of over de beheerstructuur inbrengen? Ik hoor graag van je.