Samen werken aan betere digitale toegang op systeemniveau.
Het is belangrijk dat ouders op betrouwbare wijze de online zorg van hun kind kunnen regelen. Dit wordt beproefd in het Maastricht UMC+, waar ouders ervaren dat toegang tot de gezondheidsgegevens van hun kind bijdraagt aan hun digitale zorgbehoefte. Ouders kunnen dit recht op digitale toegang tot de zorg van hun kind uitoefenen. Maar alleen als ze daartoe bevoegd zijn en alleen tot de juiste gegevens. De komst van de gezagsvoorziening, gerealiseerd door het Ministerie van BZK, maakt het mogelijk automatisch te toetsen of een ouder daadwerkelijk gezag heeft. Deze stap versterkt de controle dat je informatie mag inzien. Echter wordt uit deze gezagscheck niet duidelijk wat je mag inzien. Hier zit een essentiële stap voor het ondersteunen van de zorgprofessionals om vertrouwd te werken met de gezagsvoorziening. Niet alleen juridisch, maar ook op functioneel en technisch niveau brengt dit de nodige uitdagingen met zich mee. Wat zorgprofessionals daarbij van hun systemen nodig hebben, stond op 18 juni centraal tijdens de Explorathon. Een dag waarop Nictiz, VWS, zorgorganisaties en EPD-leveranciers samenwerkten aan praktische oplossingen.
Explorathon: praktijkgericht, systeemgericht
Tijdens de eerste Explorathon van de werkgroep Systeemaanpassingen onderzochten deelnemers wat nodig is om elektronische patiëntendossiers (EPD’s) geschikt te maken voor veilig en vertrouwd gebruik van de gezagsvoorziening. In de eerste sprint werd gekeken naar:
- Gegevensafscherming op veldniveau: In de huidige EPD-systemen zijn de mogelijkheden om gegevens af te schermen beperkt. Toegang tot het medisch dossier is vaak gebaseerd op een alles-of-niets-benadering. De mogelijkheid ontbreekt om selectief aan te geven welke velden zichtbaar zijn en voor wie.
- Dossier als gezamenlijk product: hoe ga je om met dossiers waarin informatie over ouders, kind en gezin door elkaar loopt. Het aanmaken van een nieuw dossier mag alleen als er een behandelrelatie is.
Deelnemers onderzochten wat er in deze situaties nodig is om het EPD geschikt te maken voor gebruik van de gezagsvoorziening en compliant met Europese ontwikkelingen.
European Health Data Space (EHDS) als kader voor systeemaanpassing
De EHDS stelt nieuwe eisen aan interoperabiliteit, dataportabiliteit en patiënttoegang tot gegevens binnen zorgsystemen. Dit maakt het extra belangrijk dat systeemaanpassingen die nodig zijn voor het gebruik van de gezagsvoorziening, direct ook in lijn zijn met de verwachte EHDS-standaarden. Tijdens de Explorathon werd daarom nadrukkelijk de koppeling gelegd tussen de functionele eisen vanuit de casussen en de bredere Europese kaders waar zorgsystemen binnenkort aan moeten voldoen.
Werkvormen: van begrip tot ontwerp
De dag begon met een interactieve begrippenbingo via Mentimeter, waarbij deelnemers ontdekten dat het niet zo makkelijk is om over de organisaties heen te standaardiseren. Want hoe noem je het volgende Een situatie waarin het zorgdossier van een kind ook veel informatie bevat over de ouder(s) of het hele gezin? Noem je dit een gezinsdossier of systeemdossier of misschien wel integraal dossier? De oefening zorgde voor een gedeeld startpunt: welke taal spreken we eigenlijk?
Daarna gingen drie gemengde groepen – bestaande uit zorgorganisaties, leveranciers en beleidsmakers– aan de slag met System Mapping. Ze brachten het huidige zorgproces in kaart: welke actoren spelen een rol, welke systemen worden gebruikt, en waar ontstaan knelpunten als het gaat om ouderlijk gezag? In het tweede deel van de dag werd datzelfde proces herontwerpen, maar nu met de gezagsvoorziening als vertrekpunt. Wat verandert er in de gebruikersflow? Welke systeemaanpassingen zijn dan nodig, zoals veld-differentiatie, gezagscheck, of dynamische autorisatie? De dag eindigde met een rondje plakken van duimpjes bij de andere groepjes. Zo konden we in real life ideeën liken.
Resultaten en vervolg
De Explorathon maakte duidelijk dat sectoren en leveranciers knelpunten delen, maar dat de oplossingen niet vanzelfsprekend zijn. Daarom werkt Nictiz in samenwerking met H&P en het Ministerie van VWS de uitkomsten van de sessie nu verder uit. Deze stap herhalen we in het najaar, waar de werkgroep opnieuw in co-creatie setting op zoek gaat naar verbeteringen bij een tweetal casussen. De resultaten over deze twee rondes vormen de basis voor een aanbevelingsplan, waarin mede namens de werkgroep een advies wordt uitgebracht gericht aan leveranciers. Het doel van aanbevelingsplan is om leveranciers handvatten te bieden voor het aanpassen van systemen. Dit zodat zorgverleners beter in staat zijn op betrouwbare wijze gezondheidsinformatie over een kind te kunnen delen met ouders. Nictiz en het Ministerie van VWS zetten hiermee op proactieve wijze in op het tijdig aanpassen van systemen, organisaties en dienstverlening voor de komst van de nieuwe centrale gezagsvoorziening.
Meedenken?
Samen met veldpartijen, leveranciers en experts zetten we stappen richting een werkbare, functionele en juridisch verantwoorde oplossingen voor digitale toegang voor zowel kinderen en hun wettelijke vertegenwoordigers als zorgverleners. Wil je meedenken? Neem contact op via e-id@nictiz.nl.