Roos Dalstra gaat op reis naar Spanje. Ze is graag voorbereid en bedenkt wat ze moet doen in het geval ze daar ongeplande zorg nodig heeft. Daarvoor zijn er dan drie dingen die Roos zelf moet regelen. Ten eerste heeft Roos net nieuwe medicijnen gekregen die de apotheker in zijn systeem heeft ingevoerd. Roos wil die wijziging ook in haar persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) zien. Daarom vraagt ze informatie op van de apotheker.
Deze blog is geschreven door Marianne Voogt, afgestudeerd masterstudent Medical Informatics. Zij heeft haar scriptieonderzoek naar patiëntsamenvattingen en PGO’s gedaan, wat zij op 8 januari 2019 heeft verdedigd aan de Universiteit van Amsterdam.
Vervolgens maakt zij een samenvatting van al haar gezondheidsgegevens in haar PGO om de allerbelangrijkste informatie te bundelen. Tot slot past ze de instellingen van haar PGO aan zodat het Nationale Contactpunt eHealth (NCPeH) in Nederland toegang heeft tot haar patiëntsamenvatting. Stel dat Roos toch een beroep moet doen op zorg in Spanje, dan handelt dit Nederlandse NCPeH verder het contact met de Spaanse arts af. Op die manier komt haar patiëntdata met haar mee.
In bovenstaande fictieve toekomstschets speelt Roos Dalstra een belangrijke rol bij de informatie-uitwisseling tussen zorgprofessionals over de grens. In het kader van mijn masterscriptie voor de opleiding Medical Informatics heb ik verkend of deze toekomst ook realiteit kan worden en op welke manier.
Waar er in Nederland momenteel in het programma ‘PIEZO’ wordt gewerkt aan het ophalen van patiëntsamenvattingen uit het buitenland, ben ik in mijn verkenning van het tegenovergestelde uitgegaan: het maken, ophalen en kunnen lezen van een patiëntsamenvatting van onze Nederlandse burger die elders in Europa ongeplande zorg nodig heeft. In onderstaande afbeelding is dit verschil schematisch weergegeven. Voor Roos Dalstra heb ik met experts in de Zorg & ICT dit proces van informatie ophalen en versturen geanalyseerd; van wetgeving tot IT-infrastructuur.
In theorie kan het; Roos Dalstra zorgt voor haar eigen informatie-uitwisseling over de grens, maar uit mijn verkenning blijkt dat daar in de praktijk nog veel voor dient te gebeuren. Voor de uitvoering van deze toekomstschets stel ik voor om in te zetten op onderstaande punten:
- Introduceer ‘patiëntenrechten’, zoals het Patiëntgeheim, om controle te houden over de persoonlijke gezondheidsgegevens in de PGO.
- Richt het zorgproces zo in dat de zorgprofessional de patiëntsamenvatting ophaalt en gebruikt.
- Implementeer een specificatie voor patiëntsamenvattingen in de PGO, zodat er een geconsolideerde samenvatting van de beschikbare data naar de zorgprofessional gaat.
- Maak een verbinding mogelijk tussen de PGO en het Nederlandse NCPeH die de uitwisseling van patiëntsamenvattingen in Europa verder regelt.
- Introduceer een methode voor consolidatie van (conflicterende) gezondheidsgegevens in de PGO, zodat een patiëntsamenvatting geleverd kan worden.
- Bied trainingen voor digitale vaardigheden aan voor de patiënt en de zorgprofessional, zodat kennis over de PGO en het interpreteren en gebruiken van de patiëntsamenvatting stijgt.
- Organiseer een publiekscampagne om burgers en zorgprofessionals te informeren over het nut van informatie-uitwisseling, zodat het aantal gebruikers van een PGO toeneemt.
Meer uitleg over deze focuspunten en hoe deze tot stand zijn gekomen, is terug te lezen in mijn scriptie. Patiënten die met hun PGO kunnen bijdragen dat informatie wordt uitgewisseld over de grens, sluit aan bij het outcomedoel ‘Patiënt centraal’ van het Informatieberaad Zorg.
Tijdens het inpakken van uw koffers denkt u misschien niet direct aan onvoorziene zorg in het buitenland. Toch is het goed om hierop voorbereid te zijn. Een gevaar zit in een klein hoekje, ook op vakantie. Vindt u het een geruststelling als uw patiëntsamenvatting met u mee reist wanneer u naar het buitenland gaat?
