“Goed om elkaar scherp te houden en de discussie te kunnen voeren”
Enige tijd geleden schreef Igor Schoonbrood, onder andere Lead Enterprise Architect bij Maastricht UMC+ een paper over zibs, openEHR en FHIR. Een zeer interessante paper, zo vond ook Nictiz. Zodanig interessant dat zij een gesprek met Igor arrangeerden om met hem van gedachten te wisselen. Een direct gevolg van de ambitie van Nictiz om nog meer de dialoog en samenwerking met ‘de praktijk’ te bewerkstelligen. Het gesprek met Igor dat volgde, was open en inspirerend tussen ‘de praktijk’ Igor en ‘de theorie’ Nictiz. Over data uitwisseling, FHIR(-profielen), openEHR en nog veel meer.
Hoe verhouden de zibs zich met openEHR en FHIR en hoe past CUMULUZ hierin? Dat was de titel van de paper die Igor Schoonbrood twee maanden geleden publiceerde. De publicatie belicht onder meer het feit dat men in de Regio Zuid Limburg openEHR en FHIR combineert volgens hun doel en niet exclusief het een of ander. Daarbij integreert men zibs en het CumuluZ-initiatief om heldere en doelgerichte zorginformatie te bieden. De paper zette aan tot nadenken en bewoog Nictiz ertoe in gesprek te gaan met Igor. Doel van het gesprek was om samen in ieder geval deze discussiewaardige punten te bespreken en elkaar uit te dagen om tot bredere inzichten te komen:
- De schaalbaarheid van FHIR: wat wordt daar mee bedoeld en wat kan wel of niet?
- FHIR-profielen, met welk doel maken we ze en wat wil de markt?
- Archetypes en templates in: hoe is de verhouding met observations in FHIR?
- Hoe slaan we de brug tussen openEHR en de bestaande wereld?
- Het centraliseren van data versus uitwisselen van informatie.
OpenEHR en FHIR: opslag versus uitwisseling
Behoorlijk wat onderwerpen dus die de revue passeerden. We lichten er één uit: er werd een goede discussie gevoerd over de mogelijkheden en beperkingen van respectievelijk FHIR en openEHR en de manier waarop beide aanpakken ingezet zouden moeten worden. Beiden hebben hun sterktes en die moet je beiden gebruiken. De gedeelde conclusie was: met FHIR alleen of met openEHR alleen kom je er niet, als je verder gaat dan alleen uitwisselen van informatie. Het is juist het samenspel tussen de twee waarmee je een krachtig informatiestelsel kunt maken. Daarbij moet je een goed onderscheid maken tussen de opslag enerzijds en uitwisseling anderzijds. Bijvoorbeeld de usecases die Nictiz publiceert met de bijbehorende FHIR-profielen. Die zijn bedoeld voor uitwisseling, ook al kunnen ze worden gebruikt voor opslag. Uit het gesprek wordt duidelijk dat de opzet, de inzet en de toepassing van de FHIR-profielen betere uitleg vragen van Nictiz aan de community die deze profielen gebruikt.
Een praktisch vervolg
Op nationaal niveau zijn al diverse profielen beschikbaar die voor de gegevensuitwisseling zijn gemodelleerd. Met het genomen FHIR-besluit in het kader van de Nationale Visie en Strategie, is voor uitwisseling een duidelijke keuze gemaakt richting de toekomst. Voor het vastleggen van data is nog geen standaard vastgesteld. Waar in het verleden de focus sterker lag op uitwisselen, zien we de laatste jaren registratie meer aandacht krijgen. In dat kader beproeft men openEHR momenteel in Zuid-Limburg als standaard voor het vastleggen van gegevens.
Ook is men bezig met het opzetten en uitwerken van een ziektespecifieke usecase IBD (Inflammatoire Bowel Diseases). Daarmee kun je ziekteverschijnselen van patiënten in de loop van de tijd monitoren. OpenEHR wordt daarbij als modelleerstandaard gebruikt voor de verwerking, FHIR voor uitwisseling. Deze usecase IBD geeft een goed inzicht in de toepassing van openEHR en de mogelijkheden van zibs en FHIR in vastleggen en uitwisselen.
In juni 2024 gaat Nictiz in samenwerking met een team vanuit MUMC, UMCG, Zuyderland, Health-RI en RSO-ZL de mapping van IBD-datamodellen op openEHR, FHIR, OMOP en zibs beoordelen, binnen één intensieve projectweek. We bestuderen de data die al is gemodelleerd op openEHR, en mappen die op FHIR, OMOP en op de bestaande zibs. Hiermee doen we gezamenlijk praktische ervaring op in de samenhang, de aanvulling en de mogelijke nog in te vullen gaten in het vastleggen-uitwisselen-continuüm.
Governance is key
Zowel op openEHR als op FHIR is governance nodig. Dus dat er systemen en processen zijn om het management, de besluitvorming en het toezicht binnen organisaties te sturen en te controleren, gericht op het bereiken van doelen. Zowel openEHR als FHIR kennen een actieve community die bezig is met het doorontwikkelen van de standaard, het toetsen van initiatieven en het stimuleren van toepassing. Binnen de FHIR-community levert Nictiz een zeer actieve bijdrage aan de ontwikkeling. In de openEHR community is deze bijdrage nog beperkt. De governance van beide communities kan model staan voor een nationale governance.
Geslaagd gesprek
Alle gesprekspartners keken terug op een geslaagd gesprek. “Goed om elkaar scherp te houden en dat we over deze onderwerpen de discussie kunnen voeren” aldus Igor. Die tevens aangaf absoluut niet het gevoel van een ‘wij-zij-sfeer’ te hebben gehad. “De ‘beeldverrijking’ die het gesprek tot effect had, kan Nictiz helpen nog scherper en gerichter te werk te gaan.” Aldus Walter Kraan. “Het was heel goed om in deze samenstelling met elkaar het gesprek aan te gaan met verschillende invalshoeken” zo besloot Gerda Meijboom het gesprek.
Nictiz hecht waarde aan de mening en inzichten van inhoudsdeskundigen zoals Igor Schoonbrood. Gesprekken als deze worden als zeer waardevol gezien voor het verder brengen van de voorziening van digitale gezondheidsinformatie. De planning is dan ook om in de toekomst vaker van dit soort constructieve gesprekken met ‘inhouds- en ervaringsdeskundigen te voeren. Binnenkort volgen nog een tweetal korte reflecties op een aantal andere onderwerpen die tijdens het gesprek besproken zijn.