Het Maastricht UMC+ beproeft de gezagsvoorziening sinds 2022 en heeft de functionaliteit inmiddels volledig geïntegreerd in de digitale dienstverlening. Met deze voorziening wordt automatisch het gezag van ouders of verzorgers getoetst in het BRP voor het verlenen van digitale toegang tot het medisch dossier van een kind. Nictiz schreef eerder twee artikelen over de ervaringen met de pilot. Aanleiding voor dit derde artikel is een terugkerende kwestie waar het MUMC+ in de praktijk tegenaan loopt, namelijk: “Hoe ga je om met een situatie waarin een gezaghebbende ouder of verzorger het medisch dossier van een kind wil inzien, maar niet kan inloggen en een foutmelding ontvangt?” Tijdens een werkbezoek in het MUMC+ bracht Projectleider Eric Edelman diverse ketenorganisaties bij elkaar om hiervoor een verklaring te vinden. Over dit vraagstuk ging Nictiz met hem in gesprek.
Gebruikersflow bij ouderlijk gezag
De beproeving van de gezagsvoorziening bewijst in grote lijnen dat zowel het MUMC+ als ouders geholpen zijn bij het betrouwbaar inloggen namens kinderen. Voor toegang tot MijnMUMC+ worden middels deze functionaliteit grofweg 2500 inlogpogingen per maand verwerkt. In de gebruikersflow start de ouder het authenticatieproces via een aparte inlogknop voor toegang namens kinderen onder de 12 jaar. Deze inlogknop op de website van MUMC+ is verzorgt door de aansluiting op DigiD via TVS. Projectleider ouderlijk gezag Eric Edelman: “Ouders loggen in met hun eigen DigiD. Vervolgens wordt het kind waarvoor wordt ingelogd opgehaald uit de Basisregistratie Personen (BRP) vanaf de persoonslijst van de ouder. Na controle door de module Ouderlijk Gezag van de Bevoegdheidsverklaringsdienst kan voor 93% van de inlogpogingen het gezag worden vastgesteld.” De ouder of verzorger krijgt een bevoegdheidsverklaring, waarmee toegang wordt verleend tot het medisch dossier van het kind.
Geen gezagsbepaling mogelijk
Dit slagingspercentage laat echter ook zien dat bij 7% van de inlogpogingen het gezag niet kan worden bepaald. In dat geval krijgt de ouder of verzorger geen bevoegdheidsverklaring. Edelman legt uit wat dit betekent voor de gebruikersflow: “Na de inlogpoging wordt op het scherm geïnformeerd dat er geen gezag kan worden vastgesteld. Als pilotziekenhuis weten we op basis van de werking van de gezagsmodule en ervaring dat hier een aantal mogelijke verklaringen voor zijn. Voor deze verklaringen hebben we een checklist opgesteld. Deze checklist wordt direct op het scherm getoond om de inloggende persoon te informeren”. Edelman legt uit wat dit betekent: “Als het gezag niet kan worden vastgesteld, kan dit te maken hebben met incomplete gegevens, bijvoorbeeld bij kinderen geboren in het buitenland.”
Onverklaarbare ‘nee’
Als bij een inlogpoging het gezag niet kan worden vastgesteld, nemen ouders of verzorgers vaak contact op het met MUMC+. “Ze komen terecht bij onze Patiëntenservice, met wie we richtlijnen hebben opgesteld voor dit soort situaties. Samen met de ouder of verzorger lopen zij de checklist opnieuw na en geven toelichting. In sommige gevallen kunnen we dan adviseren om bij de gemeente langs te gaan. Er kan een fout staan in het bevolkingsregister of er geldt een doorlooptijd van bronsystemen wanneer bijvoorbeeld een rechterlijke uitspraak wordt verwerkt”, licht Edelman toe.
Voor de helft van de gevallen is via deze richtlijnen een verklaring of oplossing te achterhalen, maar voor de restgevallen blijft er onduidelijkheid. Edelman licht toe: “Helaas is er voor 3,5% van de gevallen geen verklaring te vinden. Dit zijn ouders die niet alleen bij ons aankloppen met de vraag waarom ze geen toegang tot het dossier van hun kind krijgen, maar ook met de vraag waarom hun gezag niet kan worden vastgesteld. Onze collega’s van de Patiëntenservice gaan daar heel geduldig en empatisch mee om, maar ze kunnen soms niks anders doen dan de checklist aflopen. Omdat er geen enkele verklaring was voor sommige gevallen, leverde dit onzekere en pijnlijke situaties op, vooral voor ouders die bijvoorbeeld ook met ernstige ziekte van hun kind worden geconfronteerd. Het ontbreken van regie in het zorgproces van je kind heeft veel impact.”
Afhankelijk van gezagsregistratie
Deze kwestie vormde voor Edelman afgelopen juni de aanleiding om de ketenorganisaties achter de gezagsvoorziening te betrekken tijdens een werkbezoek in het MUMC+. Hierbij waren Logius, het RvIG, Anoigo, Nictiz en het ministerie van BZK en VWS aanwezig, maar ook teamleden van de Patiëntenservice en Functioneel beheer van het MijnMUMC+. Tijdens het werkbezoek werd door kinderarts Nicole van Eldik een patiëntcasus toegelicht van ouders die plotseling geen toegang meer had tot het medisch dossier van hun kinderen, wat de noodzaak illustreerde om de kwestie grondig te onderzoeken.
Dat heeft uiteindelijk geresulteerd in een verklaring: “De BRP registreert gezagsrelaties als ouder 1 en ouder 2. Voorheen werd in de module Ouderlijk Gezag aangenomen dat ‘ouder 1’ de gezaghebbende ouder is waarvan werd uitgegaan dat dit de moeder is. Het is echter niet aantoonbaar of ouder 1 ook daadwerkelijk de moeder is. Daarom heeft Logius, de beheerder van de gezagsvoorziening, dit aangepast. In de huidige situatie doet de module geen aanname meer over ouder 1 of ouder 2, en daarom is het van belang dat de gezagsrelatie goed geregistreerd is.”
Hierdoor heeft het MUMC+ kunnen vaststellen dat ouders of verzorgers zonder samenlevingscontract of bij een nieuwe partnerregistratie goed moeten controleren of het gezag is aangevraagd. Edelman denkt dat deze gevallen in de toekomst steeds minder vaak zullen voorkomen door een recente wetswijziging: “Per 1 januari 2023 is de wet veranderd en krijgen ook ongehuwde, niet-geregistreerde ouders gezamenlijk gezag bij erkenning van het kind”.
Gezamenlijk Ouderlijk Gezag
Ongehuwde en niet geregistreerde ouders vinden het vaak lastig om zelf het gezamenlijk gezag aan te vragen. De overheid vindt het belangrijk dat gezamenlijk gezag makkelijker wordt geregeld. Want meer dan de helft van de eerstgeboren kinderen worden geboren buiten het huwelijk of geregistreerd partnerschap. Daarom is per 1 januari 2023 de wet gewijzigd. Sinds 1 januari 2023 geldt dat ongehuwde en niet-geregistreerde partners automatisch gezamenlijk ouderlijk gezag krijgen met de moeder. Dit gebeurt als zij hun kind erkennen. Zij hoeven het gezag niet langer samen met de moeder aan te vragen bij de rechtbank. Voor kinderen geboren vóór 1 januari 2023 geldt nog wel dat ouders zelf gezamenlijk gezag moeten aanvragen bij de rechtbank, als dat niet is geregeld.
Feedback
Een deel van de ouders en verzorgers bij wie het gezag niet kan worden vastgesteld bij een inlogpoging kan door het achterhalen van deze nieuwe verklaring weer op weg worden geholpen. Desalniettemin is het een belangrijk signaal voor zowel de overheid als het zorgveld dat de gezagsvoorziening geen dekkende toegang biedt voor alle ouders of verzorgers. Op basis van de patiëntenpopulatie van het MUMC+ geldt dat voor gemiddeld 7% van de bevragingen. Dit percentage kan afwijken in andere zorggebieden. Edelman: “De belangrijkste feedback als pilotdeelnemer van de gezagsvoorziening is het belang van goede informatievoorzieningen wanneer het gezag niet bepaald kan worden. Als dienstverlener moet je deze groep zorggebruikers in categoriën kunnen indelen zodat we patiënten en hun ouders beter kunnen informeren en helpen. Daarvoor moeten we ook terecht kunnen bij de beheerder van de gezagsvoorziening.”
Geen verantwoordelijkheid bij individuele behandelaar
Bij overige gevallen waarbij geen gezag kan worden vastgesteld, ligt het autorisatievraagstuk uiteindelijk bij de zorgaanbieder. Hier is ook tijdens het werkbezoek in het MUMC+ over gediscussieerd. Edelman: “Er speelde een idee om een autorisatie-whitelist te gebruiken voor ouders van wie het gezag niet kan worden bepaald via de generieke voorziening. Dit kan hetzelfde werken als ons blokkaderegister voor dossiers die wij dichtzetten. Daar hebben we als MUMC+ uiteindelijk niet voor gekozen, wat in lijn is met het principe dat we die verantwoordelijkheid niet bij een individuele behandelaar willen leggen. Dat zien we als te riskant, want hoe zorg je als zorgverlener voor zekerheid?”
Daarin is het nemen van meer risico een afweging van de zorgaanbieder. Dit ligt volgens Edelman ook aan je standpunt rondom de verschillende leeftijdsgroepen in de zorg: “Ons uitgangspunt is dat er bij de leeftijdsgroep van 0-12 jaar meer afhangt van de gezagstoets. Het brengt een grotere verantwoordelijkheid omdat het kind niet kan meepraten en omdat gezaghebbende ouders wettelijk gezien automatisch inzagerecht hebben. Dat betekent dat alle beslissingen genomen worden door ouders, er is geen medezeggenschap”, aldus Edelman.
Bij 12-16 gaat het MUMC+ ervanuit dat kinderen een actievere rol hebben in hun ziekteproces: “Als behandelaar heb je beschikking over meer informatie om op te varen over hoe het bijvoorbeeld zit met de relatie tussen een kind en zijn ouders. Hierin nemen we de wensen van het kind mee. Dat zie je terug in de wetgeving”, ziet Edelman. Daarom blijft het MUMC+ liever inzetten op het terugrapporteren van gevallen waar het misgaat. Edelman: “Er is nog niet overal een systeemoplossing voor. Maar als we het kunnen uitleggen is het voldoende, het belangrijkste is om tot een verklaring te komen richting de patiënt.”
Van pilot naar productiefase
Daarom blijft het MUMC+ zich vooral focussen op het blijven verbeteren van de dienstverlening. Dat doet het ziekenhuis volgens Edelman met steeds betere communicatierichtlijnen en het minimaliseren van de patiëntengroep waarbij toegang niet werkt. Daarmee is de beproeving van de gezagsvoorziening als functionaliteit geleidelijk uitgerold tot een essentieel onderdeel van de digitale dienstverlening in het MUMC+. De stap naar de productiefase brengt nieuwe verantwoordelijkheden en verwachtingen met zich mee, zowel voor eindgebruikers als voor betrokken ketenorganisaties. Edelman reflecteert: “Het succes van de productiefase van ouderlijk gezag hangt grotendeels af van goede communicatie en ondersteuning. Als dienstverlener moeten we op de hoogte zijn van updates en eventuele wijzigingen in applicaties. Zo kunnen we verwarrende situaties voor onze patiënten voorkomen. Het moet voor alle betrokkenen duidelijk zijn dat we niet meer werken in een pilot, maar een volledig operationele omgeving”.
Kennisevent Digitale Vertegenwoordiging
Op het kennisevent over vertegenwoordigen dat Nictiz in samenwerking met VWS organiseerde deze maand, was een deelsessie geheel gewijd aan de ervaringen van het MUMC+ met de gezagsvoorziening. Een groep zorgaanbieders en leveranciers kon hier in gesprek gaan met Eric Edelman en kinderarts Nicole van Eldik, wat resulteerde in een een interactieve sessie.Nictiz’ programmamanager Bob van Os benadrukt hier het belang van: “De komst van de gezagsvoorziening leeft in het zorgveld, het faciliteren van een netwerk voor experts en professionals om van elkaar te leren is een belangrijke voorbereiding op een brede uitrol”. Met de realisatie van de gezagsvoorziening onder het Stelsel Toegang, wordt het binnenkort mogelijk voor een nieuwe pilotgroep om ouderlijk gezag te beproeven. Daarom heeft het programma digitale toegang een themapagina gelanceerd op het kennisplatform ‘Digitale Uitwisseling in de Zorg’, waar experts ervaringen kunnen uitwisselen rondom lopende en toekomstige pilots.
Factsheet ervaringen MUMC+
Om te voldoen aan de grote kennis- en informatiebehoefte rondom de implementatie van de gezagsvoorziening, ontwikkelt Nictiz een factsheet over de huidige pilot ouderlijk gezag in samenwerking met het MUMC+. Deze factsheet geeft een overzicht van alle nuttige toepassingen en opgedane kennis op zowel technisch als functioneel vlak. De factsheet wordt beschikbaar gesteld voor alle geinteresseerde zorgaanbieders en leveranciers die aan de slag willen met digitale toegang voor kinderen en hun ouders of verzorgers.
Meedoen met werkgroepen
Door het bundelen van alle kennis en ervaringen, werkt Nictiz samen met het ministerie van VWS en BZK steeds meer aan een gezamenlijke aanpak. Aansluitend hierop worden er in 2025 diverse werkgroepen gestart in samenwerking met het zorgveld om de juridische vraagstukken en de benodigde systeemaanpassingen rondom ouderlijk gezag op te pakken. Om mee te denken, kunnen zorgverleners, leveranciers en experts zich opgeven.
Wil je de factsheet ontvangen of op de hoogte blijven over deelnamemogelijkheden aan de werkgroepen? Schrijf je hier in voor de nieuwsbrief van het programma digitale toegang of mail naar e-id@nictiz.nl.