Als marathonloper voel ik me inmiddels helemaal thuis bij alle vormen van -athons die we in de zorg gebruiken om tot interoperabiliteit te komen. We hebben designathons, plugathons, projectathons, hackathons en connectathons. Allemaal manieren om met elkaar te bouwen aan systemen die daadwerkelijk met elkaar kunnen praten. Hiermee maken we de waarde voor de zorg concreet.
Interoperabiliteit vraagt meer dan techniek
Toen ik ruim drie jaar geleden bij Nictiz begon, viel het me op hoe vaak hackathons en connectathons werden ingezet. Technische sessies waarin leveranciers hun oplossingen naast elkaar leggen en kijken wat er wel en niet werkt. Techneuten en zorgverleners kruipen samen achter een scherm en lossen iteratief problemen op. De energie is altijd hoog. De resultaten voeden deze energie. Puntje van aandacht blijft dat dit vaak pas is nádat iedereen al iets gebouwd heeft. Als we pas met elkaar in gesprek gaan nadat systemen gebouwd zijn, lopen we steeds achter de feiten aan. Echte interoperabiliteit begint bij gedeeld begrip van de zorgvraag over sectoren heen. De echte puzzel is vaak niet technisch, maar zit in het aansluiten van werkprocessen, ketens en zorgvragen. Die verschillen nu per sector, per zorgaanbieder en soms zelfs per afdeling. Om oplossingen te bouwen die echt werken zetten we als Nictiz op samenwerking tussen zorg en IT-leveranciers in de ontwerpfase.
Samen ontwerpen voor werkende oplossingen
Twee jaar geleden introduceerden we daarom de designathon. Een nieuwe term in de zorg voor een bestaande aanpak in IT-ontwikkeling. Eerdere initiatieven zoals de ontwerpweek voor Avond, Nacht en Weekenddiensten vanuit de NUTS community gaan uit van dezelfde principes. Om tot echt werkende oplossingen te komen, brengt Nictiz zorgprofessionals, leveranciers en beleidsmakers bij elkaar. We faciliteren het gesprek over standaarden, processen en techniek, altijd met oog voor de praktijk. In de designathons stellen wij de juiste vragen op het juiste moment, om echt werkende interoperabiliteit mogelijk te maken.
We volgen de stappen in de klassieke softwareontwikkeling. Met zorgprofessionals en leveranciers aan tafel. We starten met het scherp krijgen van de zorgvraag, processen ontwerpen, en dan pas bepalen wat technisch nodig is. Dit is ingewikkeld in een omgeving waarin leveranciers, veelal vanuit hun eigen filosofie en vanuit de vragen van hun eigen klanten, oplossingen bouwen. In de zorg is vraagarticulatie nooit echt geüniformeerd geweest. Er is geen usance om alle vragen bij elkaar te krijgen. Iedereen stelt zijn eisen en bouwt daarmee impliciet zijn eigen oplossingen.
De EHDS als kans voor een gedeelde aanpak
Met de komst van de EHDS (European Health Data Space) kan dit veranderen. Het cross-sectorale denken en werken in Nederland groeit. Het faciliteren van deze gesprekken en het samen optrekken, zoals in de netwerkzorg, is nodig voor een volgende stap.
Met de EHDS ontstaat een duidelijke cross-sectorale Europese standaard voor gegevensuitwisseling. In Nederland hebben we met de BGZ (Basisgegevensset Zorg) een aanzet tot zo een standaard gegeven. Maar we zagen dat sectoren als de medisch-specialistische zorg, de langdurige zorg en de Geestelijke gezondheidszorg toch hun eigen varianten kregen. Vanuit eigen processen, vanuit de eigen sectorale ruimte. En als processen niet op elkaar aansluiten, vallen we terug op informatiestandaarden die breder interpreteerbaar zijn. Dat geeft voldoende ruimte voor oplossingen die net niet op elkaar passen.
Zolang partijen eigen oplossing blijven bouwen op basis van eigen eisen, blijft interoperabiliteit een lastig verhaal. Het probleem is niet de techniek, het is het gebrek aan gezamenlijke regie op zorgprocessen en gegevensuitwisseling. Dat moet anders en daar ligt ook een opdracht: voor de overheid, voor de zorg en voor ons als verbindende en richtinggevende kracht in het netwerk.
De EHDS biedt een kans het anders te doen: één basisset, één manier van uitwisselen, verplicht binnen en over alle landen. De European Patient Summary wordt straks gewoon de norm. En dat dwingt ons werkprocessen, techniek en taal veel beter op elkaar af te stemmen. Het is een herkansing van het idee achter de BGZ, maar dan op een niveau waar we niet meer omheen kunnen. Met de Wegiz heeft VWS een duw in de goede richting gegeven, met de EHDS krijgen we meer één gezamenlijke richting. Daarom hebben VWS, HL7 Nederland, IHE Nederland en Nictiz de handen ineengeslagen om leveranciers actief mee te nemen in de stappen naar de EHDS. Dat doen we via de Plugathons: sessies waarin we kennis delen, samen testen, samen ontwikkelen en transparant inventariseren welke stappen per leverancier nodig zijn om straks echt compliant met Europa te zijn. Geen papieren werkelijkheid, maar concreet werken aan oplossingen.
Van losse puzzelstukken naar één geheel
De grote vraag voor de komende periode is hoe we de zorgprofessionals hier goed in meenemen. De steeds bredere inzet van gebruikersgroepen, sectorale tafels en landelijke werkgroepen zijn goede bewegingen. Goede bewegingen naar meer afstemming en uniformiteit. Een uniforme vastlegging en beschikbaarheid van data vereisen helderheid over taal, techniek én processen. Alleen dan werkt één set gegevens ook echt in de praktijk van een zorgverlener, aan het bed, op de SEH, in de wijk of in de langdurige zorg.
Met de goede stappen die we in de samenwerking al zetten geeft de EHDS ons een kans om samen te bouwen aan een basis die voor iedereen werkt: leveranciers, zorgaanbieders, zorgprofessionals én uiteindelijk de patiënt. Maar dat vraagt dat we ons beter organiseren. Beter samenwerken. En vooral: eerder met elkaar het gesprek voeren over wat we nu eigenlijk willen bouwen voor onze zorgverleners en burgers, met de standaarden als belangrijke basis.
Dit overdenkend is de overeenkomst tussen een marathon en een plugathon voor mij overduidelijk. Je komt er alleen door (samen) te trainen, consistent te zijn in je doelen, jezelf en elkaar scherp te houden en stap voor stap naar je doel toe te werken. Tijdens de training en de marathon is support van medelopers en toeschouwers onontbeerlijk voor een uiteindelijk resultaat. Je gaat de weg samen.
De EHDS vraagt precies dat: samenwerking, afstemming en doorzettingsvermogen over sectoren, belangen en systemen heen. Nictiz blijft hierin een verbindende en richtinggevende rol spelen. Zodat we bouwen aan gegevensuitwisseling die werkt in de praktijk. Voor leveranciers, zorgverleners en burgers.