Als ik ’s ochtends mijn horloge om doe, ontvang ik gepersonaliseerde tips om mij achter het beeldscherm weg te krijgen. En als ik achteloos op mijn mobiel door mijn social media profielen scroll, zie ik oneindig veel aanbevelingen voor schattige kattenfilmpjes. Ook mijn streamingsdiensten kunnen er wat van: op basis van mijn persoonlijke programmakeuze wordt het bingewatchen onder het motto van ‘heb je dit al gezien?’ mij wel heel makkelijk gemaakt.
Kortom, in ons dagelijks leven verzamelen verschillende grote internationale bedrijven gigantisch veel gegevens van ons. Zonder dat we ons daar bewust van zijn, gebruiken ze deze gegevens voor andere doeleinden dan waarvoor ze oorspronkelijk verzameld zijn. Dit hergebruik maakt voor velen het dagelijks leven gemakkelijker. Kan dit in de zorg ook? Kunnen we zorggegevens voor secundaire doeleinden gebruiken?
Meer data voor de zorg?
In de zorg wordt ontzettend veel data verzameld, maar gek genoeg blijft het hergebruik beperkt. Zo zijn wetenschappelijk onderzoek, kwaliteitsverbetering van patiëntenzorg en innovatie niet mogelijk zonder hergebruik.
Ook de Europese Commissie (EC) ziet de mogelijkheden die hergebruik van zorgdata voor innovatie, zorgbeleid of kwaliteit biedt. Zij ziet dat er na de Coronapandemie een momentum is ontstaan om dit te stimuleren in een gezamenlijke Europese context. De Europese Commissie heeft digitale uitwisseling van zorggegevens voor secundair gebruik tot prioriteit gemaakt. In een concept verordening, ondersteund door wet- en regelgeving en met voldoende aandacht voor ethische vraagstukken, waarbij voldaan wordt aan de Europese principes en waarden.
Dit zal ook invloed hebben op de Nederlandse situatie, waar op dit moment – in tegenstelling tot sommige andere lidstaten – nog geen dergelijke bepalingen zijn voor secundair gebruik. Hierdoor gaat de voorgestelde verordening dan ook verder dan bijvoorbeeld de Wegiz, met name op het gebied van het secundair gebruik van gezondheidsdata, grensoverschrijdende uitwisseling en ook rond de governance. Tegelijkertijd heeft minister Kuipers op 19 mei ook in de Kamerbrief geschreven dat de EHDS raakvlakken heeft met de Wegiz, maar is de laatste in een verder stadium. Hierdoor zouden ook eerder grote stappen gezet kunnen worden in het beter elektronisch uitwisselen van gegevens.
European Health Data Space
De Europese Commissie wil onder andere voor het secundair gebruik van data een zogenaamde ‘European Health Data Space’ (EHDS) inrichten. Een gemeenschappelijke Europese ruimte voor gezondheidsgegevens zal een betere uitwisseling en toegang tot verschillende soorten gezondheidsgegevens bevorderen. Denk daarbij aan gegevens uit elektronische patiëntendossiers (EPD’s), maar ook aan data uit onderzoeken of biomedische data uit biobanken. Deze gegevens ondersteunen niet alleen de gezondheidszorg, maar ook wetenschappelijk onderzoek, innovatie en gezondheidsbeleid. Een voorstel voor de EHDS-verordening is op 3 mei 2022 gepubliceerd. Om klaar te kunnen zijn voor de toekomst, is het nodig dat meer aandacht gaat naar ontwikkelingen op het gebied van het hergebruik van gegevens. Mijn collega Pim Volkert heeft een leuke blog en podcast gemaakt over stimulering van hergebruik van zorggegevens en hoe zorginformatie waardevolle data wordt.
Voor social media en streamingdiensten worden de regels vanuit de EU ook strenger om onder andere de privacy beter te beschermen. Ook de EHDS zal voldoen aan de privacywetgeving AVG. Juist omdat de privacyregels in de afgelopen jaren in de verschillende EU-lidstaten anders geïnterpreteerd werden, wil de EC met deze ontwikkelingen ervoor zorgen dat hier meer eenduidigheid ontstaat. Zo kunnen onderzoekers, innovators en beleidsmakers deze gegevens op een goede en betrouwbare manier ook gebruiken voor betere zorg met duidelijke richtlijnen voor het veilig toepassen ervan. Daarnaast wordt er gestreefd naar goede toekomstbestendige oplossingen om iedere burger meer inzicht te geven in de eigen gezondheidsdata. Tegelijkertijd kunnen we met de gegevens meer onderzoek doen en kan er persoonlijkere zorg aangeboden worden. Denk bijvoorbeeld eens aan een innovatieve Artificial Intelligence toepassing, die gezondheidsfactoren kan analyseren. Bovendien kan met al deze data innovatie gestimuleerd worden om de zorg ook in de toekomst te verbeteren. Dit laatste zou natuurlijk een goede ontwikkeling zijn, maar belangrijk is om bij het begin te beginnen: betere informatie voor betere zorg, zodat we data uit het primaire proces ook voor secundaire doeleinden kunnen gebruiken.
Gezamenlijk raamwerk
Om de EC en de EU-lidstaten te ondersteunen in het ontwikkelen van de verordening EHDS is de joint action ‘Towards the European Health Data Space’ (TEHDAS) opgericht. Een joint action is een gezamenlijk project van verschillende lidstaten om belangrijke gezondheidsthema’s in Europees verband op te pakken. TEHDAS werkt aan de basisprincipes en uitgangspunten voor het (her)gebruik van gegevens voor de zorg, ondersteund met EU-wetgeving. Met onze kennis over semantische interoperabiliteit draagt Nictiz bij aan TEHDAS.
Toekomstmuziek of niet?
De mogelijkheden van secundair gebruik lijken eindeloos en zouden innovaties in de zorg moeten stimuleren en versnellen. Toch kunnen we niet eindeloos blijven praten over al deze veelbelovende ontwikkelingen. Want burgers willen niet alleen gepersonaliseerde mediakanalen, maar vooral gepersonaliseerde zorg.
Ik zet mij in om te zorgen dat die veelbelovende ontwikkelingen geen toekomstmuziek meer zijn maar realiteit worden. Ik participeer in internationale overleggen om te zorgen dat we met standaarden op een goede manier gegevens over de landsgrenzen kunnen hergebruiken. Mensen vragen wel eens aan mij ‘Als EHDS er eenmaal is, welke voordelen biedt dit jou?’ Dan antwoord ik dat mijn gegevens veilig gebruikt kunnen worden – voor mijn gezondheid nu en voor de zorg van ons allen van de toekomst’.