NicTALK podcast | aflevering 6
In aflevering 6 gaat Sabine Uitslag opnieuw in gesprek met Quintus Bosman, strategisch adviseur bij Nictiz. Ze spreken over hoe meer vertrouwen de zorg kan verbeteren. Dit heeft namelijk invloed op hoe omgegaan wordt met jouw medische gegevens, het geven van toestemming om gegevens te delen en uiteindelijk ook op de regie die jij als zorgvrager zelf kan krijgen hierover. Want wie hebben er op dit moment allemaal medische gegevens van jou? En waarom is dit niet centraal inzichtelijk?
Beluister de aflevering
De aflevering is ook te beluisteren in: Spotify, Apple iTunes, Pocket Casts en Google Podcasts.
Blog
Vertrouwen maakt zorg beter
Uitdagingen rond toestemming gebruik persoonsgegevens
Zorg betekent: vertrouwen. Zo vertrouw ik erop dat een hulpverlener er alles aan doet om mij de beste zorg te bieden. Zorg anno 2021 betekent veelvuldig gebruik van digitale gegevensuitwisseling. Op digitaal gebied kun je uiteraard niet iedereen zomaar blind vertrouwen. Wat Google of Facebook precies met jouw gegevens doen, is bijvoorbeeld niet altijd even duidelijk. Het is in ieder geval geen geheim dat met jouw gegevens veel geld kan worden verdiend. Dit onduidelijke gebruik van persoonlijke digitale gegevens zorgt ook voor minder vertrouwen in de zorgverleners bij het gebruik daarvan. Het maakt het bieden van goede zorg moeilijk en soms onmogelijk.
Aanvullende maatregelen
Dit verminderde vertrouwen leidt tot de vraag om misbruik onmogelijk te maken. Regels over wat wel en niet mag, zijn er al. Bovendien kennen we ook de artseneed, die overigens niet verplicht is. Er wordt dus gevraagd om aanvullende maatregelen, zoals toestemming van de patiënt. De wet bepaalt dat ik vooraf toestemming moet geven aan bepaalde zorgverleners voor het gebruik van bepaalde gegevens. Maar als ik niet weet of die gegevens belangrijk kunnen zijn voor een behandeling of zelfs levensreddend, hoe kan ik dan vooraf besluiten?
Privacy is het recht om dingen voor mezelf te houden en niet te delen met anderen. Als ik alleen ben, heeft privacy geen betekenis want er zijn geen anderen. Privacy is daarom ook niet absoluut. Het is een onderhandeling, een afspraak tot hoever die ontmoeting kan reiken. De wetgever kan mij het recht van privacy toekennen en anderen het recht ontzeggen mijn privacy te schenden. Maar de grenzen mag ik zelf stellen.
Theorie versus praktijk
Theoretisch is het simpel: gegevens en dus de toestemming om ze te raadplegen, volgen de patiënt. Als ik niet met een zorgvraag bij een zorgverlener kom, is er geen reden en dus geen recht om mijn gegevens te raadplegen, want er is geen behandelovereenkomst. Praktisch wordt het lastiger. Misschien ben ik niet in staat om toestemming te geven. Of nieuwe inzichten gecombineerd met mijn medische geschiedenis, kunnen een dringende reden zijn om mij te waarschuwen. De angst voor misbruik van medische gegevens maakt dat we ze veilig willen opbergen. Terwijl juist het beschikbaar zijn van die gegevens de ontwikkeling van kennis en goede zorg mogelijk maakt.
Vertrouwen herstellen
De zorg moet daarom niet vluchten in wantrouwen, maar werken aan het herstel van vertrouwen. Door vertrouwen te belonen en door zero-tolerance toe te passen op misbruik. Niet door gegevens af te sluiten, maar door het gebruik ervan zorgvuldig te controleren. Door logging, de controle daarop en deze controles publiekelijk beschikbaar te maken. Door mij de mogelijkheid te geven het gebruik van mijn gegevens te controleren. Geef mij werkelijk regie. Niet alleen toegang tot mijn gegevens, maar laat mij ook controleren wat ermee gebeurt. Vanuit privacybeleid zal worden gewezen op het gevaar van centrale bestanden, maar of dat erger is dan het ergens rondslingeren van mijn gegevens zonder dat ik dat weet?
Mijn gegevens mogen, nee moeten, vrij vloeien om goede zorg te verlenen. Maar zonder goede reden is onaanvaardbaar. Als je neust in gegevens zonder goede zorg reden hoor je niet thuis in de zorg. Lastig in een tijd van tekort, maar noodzakelijk om vertrouwen te herstellen. Maak de zorg weer beter!
Beluister de podcast aflevering
NicTALK – de podcast
NicTALK is de nieuwe podcastserie van Nictiz, gepresenteerd door Sabine Uitslag. Samen met een expert van Nictiz gaat zij elke aflevering in op de vraag: wat is er nodig voor goede digitale informatie-uitwisseling in de zorg?