Bob van Os, programmamanager digitale toegang bij Nictiz, nodigt in deze reeks experts uit om een gastcolumn te schrijven over relevante thema’s binnen het domein veilige, digitale toegang in de zorg. De gastcolumn van deze maand is geschreven door Hielke van Rijn, beleidsmedewerker Directie Informatiebeleid binnen het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Digitale dienstverlening is niet meer weg te denken uit de gezondheidszorg. De overheid ziet het als een belangrijk middel om de grote maatschappelijke uitdagingen in de zorg aan te pakken, zoals de toegankelijkheid en personeelstekorten, zoals dat ook beschreven is in het Integraal Zorgakkoord. Mensen toegang geven tot hun medische gegevens via portalen of PGO’s is daar een essentieel onderdeel van. Met nieuwe technologie, zoals vertegenwoordigingsvoorzieningen, willen deze toegang voor iedereen toegankelijk maken. De mogelijke gevolgen van digitale vertegenwoordiging hebben we echter nog niet volledig op ons netvlies: hoe weet je bijvoorbeeld of een 15-jarige kind wel echt toestemming heeft gegeven aan zijn ouders? Vanuit eerdere fasen van ontsluiten van nieuwe technologie weten we nu: je leert risico’s te minimaliseren door het gewoon te gaan doen.
In de praktijk ondervinden we de voordelen van patiëntenportalen, waarin mensen hun medische gegevens digitaal kunnen inzien, wat wordt ondergeschreven in verschillende wetenschappelijke studies. Zo zijn positieve effecten vastgesteld in therapietrouw en bij de behandeling van chronische ziekten. Bovendien verhoogt het gebruik van het patiëntenportaal de betrokkenheid (lagere retentie) en daarmee continuïteit van zorg.[1][2]
Uit eerdergenoemde studies blijkt echter wel dat de gebruikersgroep nog vrij selectief is. Portaalgebruikers zijn overwegend vrouw, blank, onder de 65 jaar, hoger opgeleid en hebben een voorkeur voor digitale communicatie. Gezien de positieve effecten van een portaal, zowel voor de mensen zelf als voor de houdbaarheid van de zorg in het algemeen, zet VWS zich extra in om deze digitale dienstverlening toegankelijker en inclusiever te maken voor andere groepen.
Voor het toegankelijker maken en stimuleren van het gebruik van digitale dienstverlening lopen vanuit de maatschappij en overheid al diverse initiatieven. Denk hierbij aan de ondersteuning vanuit de bibliotheken en digi-steunpunten bij zorginstellingen zelf.
De mogelijkheid tot digitale vertegenwoordiging, waarbij patiënten iemand anders betrekken in hun zorgproces door toegang te verlenen tot de digitale dienstverlening, dragen hier ook aan bij.
De vertegenwoordigde patiënten ervaren hierdoor ook de voordelen van meer regie, zelfstandigheid en betrokkenheid en mogelijk blijkt het voor deze groep hele andere voordelen te hebben. De mogelijkheid om je digitaal te laten vertegenwoordigen, biedt toegang voor mensen die dit niet zelf kunnen, willen of mogen. Denk hierbij bijvoorbeeld aan mensen met weinig digitale vaardigheden, kinderen of wilsonbekwame mensen. Vanuit de overheid wordt er hard gewerkt om voorzieningen voor de zorg beschikbaar te stellen die hierin voorzien.
Met deze nieuwe technologie, de vertegenwoordigingsvoorzieningen, willen we naar digitale inclusie onder gebruikersgroepen, maar dat brengt ook risico’s met zich mee. Ik zou niet zeggen dat het méér risico’s zijn, maar zeker wel andere en wellicht onbekende risico’s. Herinner je het sentiment nog toen het digitale patiëntenportaal werd geïntroduceerd? Stel je voor dat artsen iets hebben opgeschreven in het medisch dossier dat niet gelezen mag worden, of dat de patiënt al de uitslag van een labonderzoek ziet en interpreteert, voordat de arts een toelichting heeft gegeven? Of: Wat als de patiënt die gegevens op Facebook zet? Misschien waren dit ook zorgen die jij of jouw collega’s hadden bij de introductie van het patiëntenportaal.
Allemaal terechte zorgen, waar we binnen het zorgveld met elkaar inmiddels wel een modus voor gevonden hebben. De risico’s omtrent het digitale dossier blijven bestaan, maar zijn wel geminimaliseerd, door onder andere het creëren van bewustzijn via goede informatievoorzieningen. Vanuit ervaringen uit de praktijk weten we nu dat de voordelen van het digitale dossier opwegen tegen de nadelen. Maar daar zijn we wel pas achter gekomen door het gewoon te doen.
Dat geldt ook voor digitale vertegenwoordiging. Want ook over de mogelijke gevolgen van deze voorziening bestaan zorgen: hoe weet je zeker dat het een rechtsgeldige vertegenwoordiging is? En: hoe weet je zeker dat het 15-jarige kind toestemming heeft gegeven aan de ouders? Maar ook: wat als er belastende informatie over de vertegenwoordiger in het dossier staat of wat als de vertegenwoordiger maar een deel van de gegevens mag zien? Allemaal mogelijke gevolgen die we kunnen minimaliseren, maar nooit helemaal wegnemen. Mijn oproep is daarom: laten we vooral scherp blijven door mogelijke risico’s met elkaar in kaart te brengen, maar laat dit sentiment ons niet weerhouden aan de slag te gaan om de fantastische voordelen van digitale dienstverlening te ontsluiten voor nieuwe doelgroepen!
If it’s good enough for now ánd safe enough to try: let’s go!
[1] Kruse, C. S., Bolton, K., & Freriks, G. (2015). The effect of patient portals on quality outcomes and its implications to meaningful use: a systematic review. Journal of medical Internet research, 17(2), e44.
[2] Han, H. R., Gleason, K. T., Sun, C. A., Miller, H. N., Kang, S. J., Chow, S., … & Bauer, T. (2019). Using patient portals to improve patient outcomes: systematic review. JMIR human factors, 6(4), e15038.