NicTALK podcast | aflevering 5
Hergebruik van zorginformatie vindt momenteel al plaats, bijvoorbeeld voor kwaliteitsdoeleinden of wetenschappelijk onderzoek. Maar de invoer vindt grotendeels plaats op basis van handmatige invoer. Met meer uniformiteit en standaardisatie kunnen de mogelijkheden veel beter worden benut. Naar aanleiding van onderstaande blog bespreekt Sabine Uitslag in de podcastaflevering met Brent Opmeer van Nictiz en Patrick Lubbers van IKNL wat de (on)mogelijkheden van hergebruik zijn.
Beluister de aflevering
De aflevering is ook te beluisteren in: Spotify, Apple iTunes, Pocket Casts en Google Podcasts.
Blog
Hergebruik zorginformatie moet efficiënter
Met uniformiteit en standaardisatie mogelijkheden meer benut
“Het verzamelen van zorginformatie van patiënten voor een ander doel dan de behandeling van, of zorg voor die patiënten” oftewel: hergebruik. Hergebruik gebeurt al op grote schaal voor kwaliteitsverbetering, onderzoek en innovatie. Het vindt alleen voor een groot deel handmatig plaats en daarbij ontbreekt het aan uniformiteit en standaardisatie. Een flinke registratielast voor professionals en zorgorganisaties waarbij tevens de mogelijkheden van hergebruik nog lang niet optimaal worden benut. Dat moet beter kunnen. Om zorginformatie efficiënter te kunnen hergebruiken en meer te laten opleveren, zijn onder andere regie en samenwerking nodig. Zo verbeteren we de zorg en dus de gezondheid van patiënten.
Collega Pim Volkert legde vorige keer in zijn blog uit wat er nodig is om hergebruik te stimuleren. In het verlengde daarvan wil ik het hebben over wat de mogelijkheden van hergebruik zijn. En vooral: waar liggen de uitdagingen?
Toepassingen van hergebruik
Hergebruik dient onder andere als informatiebron voor beleidsmakers. Denk aan Covid-19: informatie over hoeveel patiënten wekelijks worden opgenomen of op de IC terechtkomen helpt om onderbouwde beleidskeuzes te maken. Daarnaast verbetert hergebruik de kwaliteit van zorg. Door bijvoorbeeld ziekenhuizen op uitkomsten te vergelijken, kun je onderzoeken of en hoe verschillen kunnen worden verklaard en hoe je de zorg kan verbeteren. Wetenschappelijk onderzoek heeft eveneens baat bij hergebruik. Een van de mogelijkheden is het vaststellen van de werkzaamheid en doelmatigheid van behandelingen in de praktijk, zogeheten real world evidence. Een laatste toepassing die ik nog wil noemen is de mogelijkheid om met zorginformatie, modellen te ontwikkelen die helpen een diagnose te stellen, te voorspellen welke patiënten op de ic belanden en zelfs welke komen te overlijden. Oftewel, het inzetten van hergebruik voor datagedreven zorginnovaties. Kortom redenen genoeg om hergebruik te stimuleren en te realiseren.
De uitdagingen
Het aanwenden van hergebruik kent echter twee grote uitdagingen: databeschikbaarheid en interoperabiliteit. Om met de eerste te beginnen: het gaat hier niet alleen om eisen aan privacy en beveiliging, maar ook om antwoord op praktische vragen als: Hoe kun je toestemming krijgen, gegevens te hergebruiken, Hoe organiseer je efficiënt dat gegevens decentraal of centraal ook beschikbaar komen voor kwaliteitsverbetering, onderzoek of innovatie? Wie is “eigenaar” van deze data en welk recht heeft hij op innovaties die daarmee zijn ontwikkeld?
Uitdaging twee is het bereiken van interoperabiliteit in het hele datalandschap. Dat wil zeggen: alle relevante systemen moeten gegevens met elkaar kunnen uitwisselen om periodiek de benodigde zorginformatie te kunnen verzamelen. Daarvoor is aanlevering van gegevens uit verschillende ziekenhuizen met dezelfde structuur en betekenis, de noodzakelijke basis. Alleen als gegevens van alle patiënten met bijvoorbeeld een bepaalde aandoening goed kunnen worden samengevoegd, krijgen ze waarde. Dit vereist afspraken over het vastleggen tussen zorgverleners, ICT-leveranciers en de organisaties die zorggegevens uit verschillende bronnen samenvoegen, zoals de landelijke kwaliteitsregistraties.
Om tot die afspraken te komen is regie nodig én toezicht op de naleving ervan. Het goed organiseren van governance, zowel op medisch-inhoudelijk als op data/ICT gebied, zal daaraan bijdragen. Bovendien is tussen de betrokken partijen ook samenwerking hard nodig. Elke organisatie zal zijn eigen stukje zelf moeten inrichten, maar wel zo dat het aan de buitenkant goed op elkaar aansluit. Dan zijn standaarden onmisbaar. Informatiestandaarden die voor een specifieke gegevensuitwisseling beschrijven welke gegevens worden uitgewisseld en de wijze waarop. En generieke standaarden ten behoeve van eenheid van taal en techniek.
Terugdringen registratielast
Daarnaast is voor het terugdringen van de registratielast geautomatiseerde aanlevering vanuit de bronregistratie van belang. Ook dit vraagt om een standaard manier van ontsluiten van zorggegevens, bijvoorbeeld via APIs.
Genoeg kansen dus om hergebruik van zorginformatie beter te organiseren, maar om ieders activiteiten en te maken afspraken goed op elkaar af te stemmen is regie en governance onmisbaar . Met het terugdringen van registratielast bevorderen we tegelijkertijd de toegang tot deze waardevolle informatie. Met als gevolg betere informatie voor (kwaliteits)beleid, wetenschappelijk onderzoek en ontwikkeling van zorginnovaties en dus betere gezondheid. Eigenlijk niet twee, maar zes vliegen in één klap dus. Die uitdagingen worden we wel de baas wanneer we hier samen nog meer de schouders onder zetten. Daarvan ben ik overtuigd.
Over de auteur Brent Opmeer:
Brent Opmeer is een ervaren klinisch epidemioloog en methodoloog met brede ervaring in verzamelen en (her)gebruik van zorggegevens, wetenschappelijk evaluatieonderzoek en statistische analyses.
Als geen ander begrijpt hij het belang van gestandaardiseerde, betrouwbare en volledige gegevensregistratie.
Binnen Nictiz coördineerde Brent activiteiten op het gebied van kwaliteitsregistraties, en was betrokken bij het landelijke programma ‘Uitkomstgerichte zorg’ en bij verschillende andere programma’s en samenwerkingspartners die hieraan raken.
Over Patrick Lubbers:
Patrick Lubbers ondersteunt zorgprofessionals bij het ontwikkelen en implementeren van innovaties voor de verbetering van zorg voor patiënten met kanker. Deze nieuwe technologieën brengen alle inzichten rond ziektebeeld, behandelopties en bijwerkingen samen en visualiseren deze, zodat zorgprofessionals en patiënten gezamenlijk de beste behandeling kunnen kiezen. Hiervoor is de ontwikkeling en implementatie van informatiestandaarden essentieel: zo wordt informatie namelijk eenduidig vastgelegd.
Hij volgde de master Business & IT aan de Rijksuniversiteit Groningen en rondde in 2014 de opleiding tot klinisch informaticus af aan de Technische Universiteit Eindhoven. Voordat hij bij IKNL in dienst kwam, werkte hij als klinisch informaticus in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis aan dossieroptimalisatie en informatie-uitwisselingsvraagstukken.
NicTALK – de podcast
NicTALK is de nieuwe podcastserie van Nictiz, gepresenteerd door Sabine Uitslag. Samen met een expert van Nictiz gaat zij elke aflevering in op de vraag: wat is er nodig voor goede digitale informatie-uitwisseling in de zorg?