NicTALK podcast | aflevering S2.A3
In deze derde aflevering gaat Sabine Uitslag opnieuw in gesprek met Quintus Bosman, adviseur bij Nictiz. Zij gaan in op de behoefte aan vertrouwen om goede passende zorg te kunnen leveren. Als er geen vertrouwen is, kan de voor zorg benodigde informatie niet worden gedeeld en maakt dat passende zorg bijna onmogelijk.
Beluister de aflevering
De aflevering is ook te beluisteren in Spotify, Apple iTunes, Pocket Casts en Google Podcasts.
Blog – door Quintus Bosman
Weg met het wantrouwen in de zorg
Iets in vertrouwen bespreken of een vertrouwelijk gesprek. Deze uitdrukkingen geven goed weer dat vertrouwen nodig is om iets persoonlijks te delen met iemand. Vertrouwen in de persoon, dat je serieus genomen wordt en dat zorgvuldig met het vertelde wordt omgegaan. Dat vertrouwen is nodig in het contact tussen zorgverlener en patiënt en was altijd eigenlijk vanzelfsprekend. Iemand kan alleen helpen als je echt vertelt wat er aan de hand is. En natuurlijk ga je alleen naar een zorgverlener als je gelooft dat die je kan, wil en zal helpen. Maar die vanzelfsprekendheid lijkt verdwenen. Het lijkt alsof wantrouwen de norm geworden is. Als dit wantrouwen ons ervan weerhoudt data beschikbaar te stellen, dan belemmeren we de kwaliteitsontwikkeling in de zorg en wordt onze zorg slechter. Dan ontnemen we zorgverleners en onszelf de mogelijkheid van optimale passende zorg.
Voor passende hybride zorg is het essentieel dat gegevens, data in ICT-taal, beschikbaar zijn. Zorgverleners kunnen dan kennisnemen van de specifieke situatie en in samenspraak met de patiënt en diens omgeving de juiste passende zorg realiseren. Op de manier die het best bij de patiënt past. Ook om de kwaliteit van passende zorg en de mogelijkheden van hybride zorg verder te ontwikkelen, is beschikbaarheid van data noodzakelijk. Zodat het bijvoorbeeld gebruikt kan worden voor evaluatie van behandelingen, wetenschappelijk onderzoek en beoordelen en sturen van beleid. En heel belangrijk: mensen te informeren over de mogelijkheden van zorg.
Natuurlijk is het eng om persoonlijke medische data te delen met mensen die je niet goed kent, van wie je niet weet of je ze kunt vertrouwen. Als je kunt zien wie wanneer jouw data gebruikt en met wie ze worden gedeeld, kun je volgen wat er gebeurt en vragen waarom dat gebeurt. Dan wordt ook duidelijk waarvoor die data dient en dat je zonder die data niet goed kunt worden geholpen. Met andere woorden: je bindt de zorg één hand op de rug.
De angst voor misbruik van data is gerechtvaardigd. We horen regelmatig in het nieuws over hacken van bestanden, te lang bewaren van data of snuffelen door medewerkers zonder reden. De reactie is dan om op de data te willen zitten en toegang onmogelijk te maken. Maar heb je enig idee waar allemaal persoonlijke gezondheidsdata van jou aanwezig is? Kun je dat navragen of controleren? Nee, dat kan nu niet. Want dat overzicht heeft niemand. Dat is best eenvoudig te realiseren door alle zorgverleners te verplichten te melden of zij gegevens hebben van iemand. Bij de instantie die de meldingen verzamelt, zou je dan kunnen navragen waar gegevens van jou zijn en kun je echt je recht waarmaken om over die gegevens zeggenschap uit te oefenen. Maar zo’n centraal bestand met persoonlijke gezondheidsdata van alle burgers vindt men gevaarlijk, want het is te hacken. Kennelijk is het rondslingeren van persoonlijke gezondheidsdata van jou en van mij minder erg dan het hack-risico van zo’n centraal bestand. Terwijl we bij zo’n bestand wél het recht hebben om te weten waar onze data is en wat ermee mag worden gedaan.
In plaats van dat we het elkaar steeds onmogelijk maken dingen beter te doen door toegang onmogelijk te maken en data te verbergen, kunnen we ook de volledig andere kant opgaan. We kunnen openheid en transparantie betrachten. We kunnen zorgen dat alle toegang en iedereen die toegang krijgt, beiden volledig zichtbaar zijn. En dat wat er met de data gebeurt, volledig zichtbaar is. Daarmee voorkom je niet ieder misbruik, maar zorg je wel dat elk misbruik zichtbaar wordt en tot consequenties leidt. Zo geef je de burger ook zelf de mogelijk om werkelijk controle uit te oefenen en rekenschap te vragen aan gebruikers van diens data. Voorwaarde daarvoor is wel dat we adequate wet- en regelgeving realiseren die transparantie verplicht stelt en garandeert dat misbruik altijd bestraft wordt. Dat de controle door de burger wordt gefaciliteerd en bij twijfel tot handhavingsactie leidt. De transparantie geeft ook de mogelijkheid tot geautomatiseerde controle van handelingen die indicaties kunnen geven van mogelijk misbruik. Door transparantie te koppelen aan strikte regelgeving, adequate monitoring en zichtbare handhaving kunnen we vertrouwen opbouwen in de zorg en het gezondheidsinformatiestelsel. En kunnen we passende hybride zorg leveren en in kwaliteit doen groeien. Dan kan zorg weer doen waar zorg voor bedoeld is: zorgen met elkaar, voor elkaar.
NicTALK is de podcastserie van Nictiz over digitale informatie-uitwisseling in de zorg. Gespreksleider Sabine Uitslag bespreekt in elke aflevering een vraagstuk met experts van Nictiz. In het tweede seizoen gaan we dieper in op de Nationale visie en strategie op het gezondheidsinformatiestelsel en waar we komende jaren samen naartoe werken.
