Veelgestelde vragen

Deze is in ontwikkeling. Eerst wordt met de nieuwe techniek de verwijzingen gepubliceerd.

Ga hiervoor naar PGO.

Ga hiervoor naar VZVZ.

Ja, toestemming is nodig voor het raadplegen van de waarneemgegevens bij de huisarts. Ga hiervoor naar volgjezorg.

Ga hiervoor naar VZVZ.

Hier kan je de Nederlandse Labcodeset verkennen.

Een verzoek voor een nieuwe LOINC-code kun je doen via Nictiz Servicemanagement – Jira Service Management.

Een vertaling van een LOINC-code kun je aanvragen via Nictiz Servicemanagement – Jira Service Management.

LOINC is gratis te downloaden via de website van Regenstrief: https://loinc.org/downloads/. Via deze site kun je je kosteloos aanmelden met een mailadres om toegang tot de standaard te krijgen. Ook is LOINC gratis en automatisch op te halen met de Nationale Terminologieserver van Nictiz. Kijk hier voor meer informatie.

Er zijn een aantal manieren waarop je direct met SNOMED aan de slag kan:

1. Het downloaden van het algeheel stelsel via MLDS kun je ook kosteloos een licentie aanvragen voor het gebruik van SNOMED. Echter, dit bevat zo’n 400.000 actieve concepten met meer dan een miljoen beschrijvingen en miljoenen onderlinge relaties, gepubliceerd in het SNOMED-eigen RF2-formaat.
2. Het automatisch inlezen via de Nationale Terminologieserver.
3. Bekijk hier het verkennen van SNOMED en relevante concepten. Met deze browser is het mogelijk om concept- ID’s, beschrijvingen, relaties en de boomstructuur van SNOMED te ontdekken. Ook is het mogelijk om op naam te zoeken.

Er zijn twee manieren om een referentieset te importeren. Je kunt hem inlezen uit de RF2-release van SNOMED naar een tabel. Het kan ook eenvoudiger: door Snowstorm, de terminologieserver van SNOMED International te gebruiken. Beide methodes staan hier beschreven.

Nictiz biedt diverse mogelijkheden om bekend te raken met het zorg-ICT-veld. Bijvoorbeeld namens SNOMED International: gratis online cursussen en trainingsmateriaal om bekend te raken met het terminologiestelsel SNOMED CT. Nictiz heeft ook eigen scholingsmaterialen. Lees hier meer informatie.

Via SNOMED International MLDS kan elke organisatie, bedrijf of individu in het Koninkrijk der Nederlanden, inclusief de Nederlandse Antillen, een licentie op de Nederlandse editie van SNOMED aanvragen. Hieraan zijn geen kosten verbonden: SNOMED is voor gebruik binnen Nederland gratis beschikbaar. De Nederlandse editie omvat zowel de internationale editie als de Nederlandse vertalingen en extra concepten. Lees hier meer.

Zoals in de licentieovereenkomst bepaald, is het SNOMED National Release Center verantwoordelijk voor vertaling van SNOMED. Op dit moment zijn veel belangrijke termen al vertaald of ze worden nu vertaald. Mis je een vertaling of zou je graag een aanpassing zien van een huidige vertaling? Dien dan een verzoek bij ons in.

Lees hier hoe je een verzoek doet.

SNOMED is in meerdere talen vertaald. Naast Engels en Nederlands is SNOMED onder andere beschikbaar in het Spaans, Frans, Duits, Deens en Zweeds. Continu werken landen aan vertalingen in andere talen. Zie voor een actueel overzicht Member translations | Implementation en 11. Translations and Language Preferences – SNOMED CT Starter Guide – SNOMED Confluence.

SNOMED bevat de vaktaal van de zorgverleners, dus zij bepalen de inhoud. Dit zijn zorgverleners uit alle zorgdomeinen. De door de zorgverleners aangevraagde wijzigingen worden door het SNOMED National Release Center bij Nictiz verwerkt door terminologie-experts. Het komt daarbij geregeld voor dat door Nederlandse zorgverleners aangedragen vaktaal wordt verwerkt in de internationale versie. Het kan ook zijn dat termen in SNOMED verouderen. Bijvoorbeeld als de naamgeving van een bepaalde aandoening verandert of als bepaalde operaties niet meer uitgevoerd worden. Deze worden dan verwijderd of aangepast. Op deze manier werken de lidstaten constant aan verbetering van de inhoud van SNOMED.

Een startpunt voor ontwikkeling van een informatiestandaard is dat je afspraken maakt over Eenheid van Taal: je moet weten wat iemand bedoelt. Daarvoor gebruiken we standaarden zoals zorginformatiebouwstenen (zibs) en terminologiestelsels.

Nictiz ontwikkelt zibs. Deze vormen de basis voor standaardisatie van zorginformatie. Ze zijn generiek en dus gemakkelijk te hergebruiken. In het Nictiz lagenmodel zit Eenheid van Taal op de informatielaag.

Het SNOMED-besluit tot stand gekomen op basis van diverse openbare consultaties met zorgaanbieders, zorgverleners en leveranciers. Het heeft de bevindingen uit het rapport Impact Assessment Eenheid van Taal daarin meegenomen. D&A schreef dit in opdracht van het ministerie van VWS. Het rapport kun je hier vinden: Impact Assessment Eenheid van Taal | Rapport | Rijksoverheid.nl.

Als stelselhouder constateerde het Ministerie van VWS na onderzoek in het zorgveld dat de implementatie van SNOMED achterbleef bij de verwachtingen. Nictiz brengt dit advies over SNOMED-gebruik uit aan het Ministerie van VWS, ter ondersteuning aan de wens van zorgaanbieders op regie op Eenheid van Taal. Dit SNOMED-besluit staat niet op zichzelf maar is verbonden met het IZA, het IZA Uitvoeringsakkoord gegevensuitwisseling en de hierin genoemde tijdslijnen. Je kunt het advies en de Kamerbrief hier vinden: SNOMED in gebruik bij Nederlandse zorgaanbieders.

Lees hier de kamerbrief

Het SNOMED-besluit geeft aan hoe we in het Nederlandse zorgdomein praktisch gaan samenwerken om tot Eenheid van Taal te komen. Stelselbeheerder Nictiz schreef het SNOMED-advies in samenspraak met stelselhouder VWS. Het advies wordt ondersteund en bekrachtigd door in de Nederlandse zorgsector gemaakte afspraken (Integraal Zorg Akkoord (IZA) en IZA Uitvoeringsakkoord gegevensuitwisseling). Daarbij sluit het direct aan bij andere landelijke (WEGIZ) en Europese wetgeving (EHDS, EU-PS, European Patient Summary). Het advies is tot stand gekomen met diverse veldconsultaties. Je kunt het advies en de Kamerbrief hier vinden: SNOMED in gebruik bij Nederlandse zorgaanbieders – Nictiz.

Lees hier meer.

Een classificatiestelsel is zo ontworpen dat je de codes die erin staan op één manier kunt groeperen en dat elke medische term bij één code hoort. Je kunt bijvoorbeeld kiezen uit bacteriële pneumonie, virale pneumonie en overige pneumonie. Die vallen alle drie onder pneumonie maar niet onder bacteriële aandoening of virale aandoening. Codes voor overige aandoeningen zijn belangrijk in classificatiestelsels om zeldzamere ziektes vast te kunnen leggen.

SNOMED is zo ontworpen dat je de codes die erin staan op veel verschillende manieren kunt groeperen. Daardoor kun je niet alleen alle soorten pneumonie ophalen, maar bijvoorbeeld ook alle bacteriële aandoeningen of alle chronische ziekten. Een overige aandoening kun je echter niet in SNOMED vastleggen, omdat je niet kunt definiëren wat overige betekent. In plaats van overige gebruik je een algemenere term:.

Een code voor overige pneumonie betekent een pneumonie die niet wordt veroorzaakt door een bacterie of virus. Dat is een stuk specifieker dan de algemene code voor pneumonie. Als je dit probeert te mappen, verlies je dus informatie.

Een classificatiestelsel is zo ontworpen dat je de codes die erin staan op één manier kunt groeperen en dat elke medische term bij één code hoort. Je kunt bijvoorbeeld kiezen uit bacteriële pneumonie, virale pneumonie en overige pneumonie. Die vallen alle drie onder pneumonie maar niet onder bacteriële aandoening of virale aandoening. Codes voor overige aandoeningen zijn belangrijk in classificatiestelsels om zeldzamere ziektes vast te kunnen leggen. Classificaties zijn zeer bruikbaar voor statistische vergelijkingen. ICD-10 is een veelgebruikte classificatie voor mortaliteitstatistieken.

Een ontologie is gemaakt om mee te redeneren: om nieuwe conclusies te kunnen trekken uit vastgelegde gegevens. Een ontologie bevat meerdere soorten relaties, waardoor je de codes die erin staan op meerdere manieren kunt groeperen. Daardoor kun je niet alleen alle soorten pneumonie ophalen, maar bijvoorbeeld ook alle bacteriële aandoeningen, alle chronische ziekten of alle aandoeningen veroorzaakt door het coronavirus. SNOMED is een grote ontologie met een rijke structuur, wat het zeer geschikt maakt voor data-analyse en ander hergebruik van gegevens.

We gebruiken terminologiestelsels om informatie beter vindbaar en duidelijker te maken. Diagnosen worden bijvoorbeeld beter vindbaar door aan een uitgebreide ontslagbrief een specifieke code voor de hoofddiagnose toe te voegen. Informatie wordt duidelijker door de afkorting OAC te koppelen aan een code voor oraal anticonceptivum (de pil) of juist aan een code voor oraal anticoagulantium (antistollingsmedicijn).

AI-systemen zoals large language models (LLMs) laten nog veel steken vallen. Maar ook als ze net zo goed als mensen gaan presteren, blijft terminologie nodig. Het LLM heeft namelijk wel eenduidige input nodig welke informatie relevant is en wat hij daarmee moet. Eenheid van Taal vormt hier de basis voor. Daarnaast gebruikt een AI-systeem energie wanneer het een ontslagbrief analyseert, relevante informatie eruit haalt en verduidelijkt. Voor een energiezuinige oplossing laat je het AI-systeem eenmalig analyseren en sla je het resultaat op – met codes uit terminologiestelsels.

De Nederlandse Labcodeset is een beperkte verzameling concepten uit LOINC. De wetenschappelijke verenigingen voor Klinische Chemie en Medische Microbiologie onderhouden deze set. Zij voegen alleen LOINC-codes toe die verwijzen naar laboratoriumbepalingen zoals men die in Nederland uitvoert. Dit maakt het makkelijker voor laboratoria om de juiste LOINC-code te kiezen.

Lees meer over LOINC en de Nederlandse Labcodeset.

LOINC is een terminologiestelsel voor bepalingen dat in veel landen gebruikt wordt. In Nederland gebruiken wij dit stelsel voor laboratoriumbepalingen. LOINC bevat bijvoorbeeld een code voor een COVID-sneltest. Bepalingen op verschillende monsters (specimen) of met verschillende methoden krijgen in LOINC verschillende codes. Zo heeft de meting van de glucosespiegel (bloedsuikergehalte) in arterieel bloed (bloed uit een slagader) een andere code dan diezelfde meting in capillair bloed (een vingerprik). In Nederland hebben we afspraken gemaakt welke LOINC-codes we gebruiken: de Nederlandse Labcodeset. Wij raden aan deze set te hanteren.

Lees hier meer over LOINC en de Nederlandse Labcodeset.

Omdat SNOMED veelomvattend is, staat het de praktische bruikbaarheid soms in de weg: voor veel gebruikers is maar een deel van concepten, termen en relaties uit SNOMED relevant. Het is daarom mogelijk om binnen SNOMED zogenaamde referentiesets te maken. Dit zijn sets van concepten voor een speciaal doel of domein. Bijkomend voordeel is dat op deze manier maar een beperkt deel van SNOMED naar het Nederlands vertaald hoeft te worden: alleen de relevante termen uit een referentieset. Een voorbeeld is de referentieset met diagnosen betreffende geestelijke gezondheidszorg.

Wil je weten welke referentiesets er zijn of gaat jouw beroepsgroep aan de slag met het maken van een referentieset? Neem dan contact met ons op.

In 2018 hebben Nictiz en het RIVM een visie op eenheid van taal vastgesteld. De visie adviseerde het gebruik van de grondplaat: een gedeeld woordenboek met SNOMED CT in combinatie met LOINC (observaties) en IDMP (medicatie). Deze drie internationale standaarden samen dekken het grootste gedeelte van de informatievoorziening in de zorg.

Lees hier meer. De grondplaat kun je ook hier vinden in het SNOMED-advies.

Wie SNOMED wil gebruiken om gegevens vast te leggen of te analyseren, heeft een licentie nodig. Omdat Nederland lid is van SNOMED, kun je die licentie aanvragen bij Nictiz, het SNOMED National Release Center. Je krijgt dan een affiliate license. Als je SNOMED uitsluitend gebruikt binnen de SNOMED-lidstaten, zijn hier geen kosten aan verbonden.

Je kunt ook een SNOMED-licentie krijgen via je softwareleverancier: een sub-license. De softwareleverancier moet dan wel zelf over een affiliate license beschikken.

Lees hier meer over op de FAQ van SNOMED International over licenties.

De organisatie van SNOMED International is zo ingericht dat de Member States veel invloed hebben op de strategie en governance. Er zijn drie belangrijke organen:

• General Assembly – bestaat uit vertegenwoordiger van de landen en heeft de grootste invloed. Hier neemt men beslissingen over diverse zaken waaronder strategie en budget. Voor Nederland zit het Ministerie van VWS in de General Assembly.
• Management Board – is verantwoordelijk voor het management en de richting van SNOMED International. De leden van het Management Board worden gekozen door de General Assembly.
• Member Forum – bestaat uit een of twee vertegenwoordigers van de landen. Het is een adviesorgaan waar voornamelijk samenwerking tussen de landen centraal staat.

Daarnaast zijn er nog Advisory Groups, die of bestaan uit vertegenwoordigers van de landen, en de Clinical Reference Groups, die bestaan uit inhoudelijke experts binnen een bepaald domein (bijvoorbeeld de Nursing Clinical Reference Group).

Het Terminologiecentrum van Nictiz vervult de rol van SNOMED National Release Center (NRC). Het is hiermee verantwoordelijk voor het beheren en publiceren van SNOMED in Nederland.

Kijk hier voor meer informatie over SNOMED en national release center.

Ieder land kan lid worden van SNOMED International. In Nederland is het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) de officiële lidorganisatie. Lidstaten van SNOMED International worden aangeduid als ‘Member States’ en betalen een jaarlijkse bijdrage die gebaseerd is op hun bruto nationaal product (BNP). Het aantal ‘Member States’ fluctueert regelmatig. De meest actuele informatie is hier te vinden.

CT staat voor Clinical Terms (klinische termen). Omdat SNOMED tegenwoordig ook veel verpleegkundige en patiëntvriendelijke termen en termen uit het sociale domein bevat, gebruiken we de toevoeging CT steeds minder en spreken we over SNOMED.

SNOMED is een internationaal, medisch terminologiestelsel en bevat een grote verzameling medische begrippen (> 350.000) en hun synoniemen. De termen worden in de directe patiëntenzorg gebruikt voor de vastlegging van klachten, symptomen, omstandigheden, ziekteprocessen, interventies, diagnoses, resultaten en besluitvorming. Gegevens die met SNOMED zijn vastgelegd, zijn uitermate geschikt voor overdracht en hergebruik. Doordat in SNOMED veel termen onderling aan elkaar zijn gerelateerd, leent SNOMED zich ook voor innovatieve ontwikkelingen zoals Clinical Decision Support en AI.

Ja het is een 1 op 1 mapping, de mapping is dus twee kanten op te gebruiken. Alle GMDN-termen hebben een koppeling naar SNOMED CT. Echter, niet alle SNOMED CT-concepten hebben een koppeling naar GMDN.

• Zoek in de mappingsfile (locatie = Snapshot/Refsets/Map/ der2_sRefset_SimpleMapSnapshot_NL_{datum}.txt) van de SNOMED CT release de GMDN-SNOMED CT koppelingen (refsetId=52791000146100).
• Zoek de GMDN in de koppelingen (kolom maptarget), als deze wordt gevonden en actief is (kolom active=1), dan kan de SNOMED conceptID (kolom referencedComponentID) worden overgenomen.

Voor meer detailinformatie over de mapping

zie: https://www.nictiz.nl/standaardisatie/terminologiecentrum/referentielijsten/inbouwen-snomed-referentieset/

• Zoek in de beschrijvingenfile (locatie = Snapshot/Terminology/ sct2_Description_Snapshot_NL_{datum}.txt) de beschrijvingen met behulp van het conceptID.
• Zoek in de taalreferentieset (locatie = Snapshot/Refsets/Language/ der2_cRefset_LanguageSnapshot_NL_20180331.txt met behulp van de gevonden descriptionIDs de Nederlandse voorkeursterm (acceptabilityID=900000000000548007) en eventueel synoniemen (acceptabilityID=900000000000549004).

Let wel: nog niet alle SNOMED CT-concepten met een GMDN-koppeling zijn vertaald. In dat geval zijn er dan ook geen beschrijvingen te vinden in de Nederlandse taalreferentieset.

Voor meer detailinformatie over de beschrijvingenfile en taalreferentieset zie: https://www.nictiz.nl/standaardisatie/terminologiecentrum/referentielijsten/inbouwen-snomed-referentieset/

In de mappinglijst staan alle mappings GMDN – SNOMED CT. Dus alle GMDN-codes, ook die geen betrekking hebben op de inclusielijst, kunnen met de mappingstabel naar SNOMED CT omgezet worden. In de referentielijst (refsetID 52801000146101) staan alleen SNOMED CT concepten die betrekking hebben op de inclusielijst.

Waar kan ik de SNOMED release downloaden?

Informatie hierover kunt u hier vinden:

https://www.nictiz.nl/standaardisatie/terminologiecentrum/snomed-ct/licenties-en-downloads/

Tabblad ‘NL-HC’ in het bestand van GS1 datasource healthcare.

Dan gaat de vertaling van veld:

• 1.001 ‘GS1-artikelcode (GTIN)’ naar
• 2.037 ‘Aanvullende classificatiesysteem code’ = 35 (GMDN) en
• 2.037-1 ‘Aanvullende classificatiesysteem’  = GMDN code

Het is inderdaad zo dat als een concept inactief is in de refset (waarde 0) dat deze niet meer aangeboden hoeft te worden aan het LIR. De ingangsdatum is dan de datum van de release. Dit staat los van of het concept inactief is of niet. Een veelvoorkomende reden om een concept inactief te maken in de refset is omdat het concept inactief geworden is in SNOMED. Het is dus van belang om bij elke release te kijken of er iets gewijzigd is in de refset, dit kan je in de Delta zien. Er kan ook iets toegevoegd zijn aan de mappingstabel. In de snapshot staat dan de waarheid van de betreffende release.

Een thesaurus is een terminologiebestand waarin de betekenis van begrippen wordt weergegeven door een definitie en door relaties die tussen de termen worden gelegd. Terminologie betekent dat er veel vaktaal in staat, het is geen algemeen woordenboek zoals de Dikke Van Dale.

De relaties tussen de termen zijn er in drie soorten:

• synoniemen verschillende termen betekenen hetzelfde, bijv. pneumonie en longontsteking
• hiërarchische relaties van algemeen naar specifieker en omgekeerd,

bijv. meubels kun je onderverdelen in tafels en stoelen

• associatieve relaties de termen hebben iets met elkaar te maken (maar zijn geen synoniem van elkaar of in een hiërarchische manier verbonden),

bijv. bedrijfsongevallen en bedrijfsveiligheid hebben iets met elkaar te maken.

De TZW is een product van Nictiz. Nictiz is de Nederlandse kennisorganisatie voor digitale informatievoorziening in de zorg. We ontwikkelen en beheren standaarden die digitale informatievoorziening mogelijk maken en zorgen ervoor dat zorginformatie eenduidig kan worden vastgelegd en uitgewisseld. Daarnaast adviseren we en delen we kennis over digitale informatievoorziening in de zorg.

De TZW valt binnen het Terminologiecentrum van Nictiz, dat ook het internationale terminologiestelsel SNOMED voor Nederland beheert.

Een thesaurus brengt de terminologie van een bepaald domein in kaart en is een instrument voor het beter opslaan en vindbaar maken van informatie. Onze afnemers gebruiken de TZW met name:

• als woordenboek, voor een begrippenlijst. Wat betekent een term, je vindt het in de definitie
• als trefwoordenlijst om op een consistente manier content van inhoudelijke metadata te voorzien. Waar gaat een tekst over? Metadatering geeft mogelijkheden als: het verhogen van de relevantie van zoekresultaten, het automatisch relateren van content aan elkaar op basis van de toegekende termen, het gepersonaliseerd aanbieden van informatie
• als middel voor verrijking van zoekmachines. Laat zoekvragen uitbreiden met alle beschikbare synoniemen. Het maakt dan niet uit of of je bloedsuikerspiegel of bloedsuikerwaarde of glucosegehalte zoekt.

De TZW bestrijkt het hele zorgdomein, van preventieve zorg, curatieve zorg naar langdurige zorg. Bij preventieve zorg hebben we het over het werkterrein van bijvoorbeeld ggd’en en gemeenten. Bij curatieve zorg hebben we het over eerstelijnszorg, tweedelijnszorg en derdelijnszorg. Ziekten, medische onderzoeken en behandelingen, maken een groot deel van de beschikbare termen uit, maar ook termen die te maken hebben met de organisatie of financiering van de zorg of die te maken hebben met het leven met een bepaalde ziekte, Bij langdurige zorg hebben we het onder meer over de ouderenzorg, gehandicaptenzorg, langdurige ggz.

Naast het zorgdomein neemt het sociaal domein binnen de TZW een belangrijke rol in. Dan gaat het om maatschappelijke ondersteuning, werk en inkomen, de jeugdsector.

Daarnaast zijn er nog vele andere termen uit andere domeinen, zoals wonen, werken, onderwijs, politiek. Zie voor een volledig overzicht de thema’s op de website of in de handleiding op de website: Uitleg TZW online.

De TZW bevat ruim 13.000 verschillende concepten. Een concept is één begrip, een mentale representatie van een eenheid van betekenis die mensen uitdrukken door woorden. Eén concept of begrip kan vaak door meerdere woorden worden uitgedrukt. Zo zijn suikerziekte en diabetes twee woorden voor iets dat hetzelfde betekent. Als we alle synoniemen bij die 13.000 termen optellen, komen we uit op ongeveer 55.000 termen in de TZW. Er zijn dus 42.000 synoniemen bij de 13.000 zogeheten voorkeurstermen (descriptors). Voorkeursterm betekent niet dat je alleen die term zou moeten gebruiken. Het betekent dat dat de term is waar je de definitie opneemt en de andere gerelateerde termen vastlegt; dat doe je niet ook nog eens bij alle synoniemen.

Voor een beeld van de grootte van de exports: het standaardbestand in xml of skos-rdf is rond de 15 MB groot, het synoniemenbestand (slechts) 1 MB.

De url van de online TZW is: https://thesauruszorgenwelzijn.multites.net/

Let op, je vindt deze url niet via Google, dus bookmark hem.

Je kunt de TZW wel altijd terugvinden via de website van Nictiz. Ga naar nictiz.nl > Wat we doen > Terminologie > Thesaurus Zorg en Welzijn > Meer over de Thesaurus Zorg en Welzijn. Op die pagina staat een knop “Ga naar de online TZW”. De link van deze pagina is https://nictiz.nl/wat-we-doen/activiteiten/terminologie/thesaurus-zorg-welzijn/

Ga naar https://thesauruszorgenwelzijn.multites.net/ en typ een woord (of deel van een woord) in dat je zou willen opzoeken. Voor meer uitleg over de verschillende manieren van zoeken, kijk in de Handleiding. Deze kun je ook altijd vinden aan de linkerkant in het menu van de website.

De online TZW is bedoeld om te raadplegen. Voor TZW-bestanden voor gebruik in informatiesystemen of zoekmachines kijk bij de vraag ‘In welke formaten is de TZW beschikbaar?’ en de vraag ‘Wat zijn de licentievoorwaarden van de TZW?’

Het standaardbestand van de volledige TZW is beschikbaar in xml en skos-rdf. Hierin zit de volledige TZW, inclusief onder meer definities, alle gerelateerde termen zoals synoniemen en bredere, nauwere en geassocieerde termen, rubrieken, codes voor bijv afkortingen of spelfouten, en de beschikbare mapping naar SNOMED-concepten. Daarnaast is het standaardbestand  eventueel ook in txt of csv beschikbaar.

Het standaard-synoniemenbestand, met alleen de voorkeurstermen en bijbehorende synoniemen per regel, voor gebruik in zoekmachines, is beschikbaar in txt en in csv-formaat.

Wil jouw organisatie exports van de TZW ontvangen, dien dan een issue in met dit verzoek via de Servicedesk.

Er zijn geen kosten meer verbonden aan het gebruik van de TZW. Organisaties die de TZW willen gebruiken in hun informatiesystemen of zoekmachine moeten wel een gebruikersovereenkomst ondertekenen. Dien hiervoor een issue in via de Servicedesk. Dan kunnen we een gebruikersovereenkomst toesturen.

Iedere twee maanden komt er een nieuwe versie van de TZW uit, m.u.v. de maand augustus. De updates komen uit aan het begin van de maanden:

• februari
• april
• juni
• oktober
• december

Er verschijnt dan een nieuwe versie op onze website en onze afnemers ontvangen dan de afgesproken export(s.) Bij gebruik in systemen gaan we altijd uit van vervanging van het totale bestand.

Nieuwe termen en wijzigingen die van invloed kunnen zijn op trefwoordtoekenning (inhoudelijke metadatering) geven we door in het zogeheten “Supplement nieuwe termen” en het “Supplement gewijzigde termen”. Afnemers die exports van ons ontvangen, ontvangen deze overzichten samen met de TZW-bestanden.

Op verzoek van klanten voegen we termen toe. Vaak zijn veel van de benodigde termen al aanwezig. Wat dan nog ontbreekt, kunnen we toevoegen. Wij bepalen of de betreffende termen passen in de TZW en op welke termijn ze uitgewerkt kunnen worden.

De TZW bestaat al meer dan 30 jaar en is in al die jaren steeds verder gegroeid. Vroeger werd een thesaurus vaak gebruikt als trefwoordensysteem in bibliotheken; de onderwerpen van de boeken die in de kaartenbakken en later digitale bibliotheeksystemen werden gebruikt, kwamen dan uit een thesaurus. Tegenwoordig zijn er allerlei digitale toepassingen waarin een thesaurus kan helpen om informatie goed op te slaan en weer beter terug te vinden.

De TZW ontstond in 1992 binnen het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW), vandaar ook de belangrijke kern voor langdurige zorg, sociaal beleid en jeugd. In 2007 ging het NIZW op in de drie kennisinstituten Movisie, Vilans en het Nederlands Jeugdinstituut, de TZW reisde mee. In 2013 nam Stichting Stimulansz de TZW over, kennis- en adviespartner van gemeenten in het sociaal domein. Per 2023 is de TZW een product van Nictiz geworden. Nictiz wordt gefinancierd door het Ministerie van VWS, waardoor we geen licentiekosten meer hoeven te vragen voor gebruik van de TZW.

De TZW heeft als doel om informatie beter vindbaar te maken en kan als woordenboek worden gezien omdat er definities in staan. SNOMED is bedoeld voor het vastleggen van gezondheidsgegevens in het primaire zorgproces.

Er zit deels een overlap in het soort termen dat in de TZW en in SNOMED aanwezig is. Dat gaat vooral om ziekten, behandelingen en onderzoeken. Daarin is SNOMED nog veel uitgebreider dan de TZW. De TZW bevat aan de andere kant weer allerlei zorggerelateerde termen die weer niet in SNOMED staan, zoals termen die te maken hebben met hoe de zorg is georganiseerd. Daarnaast bestrijkt de TZW het sociaal domein en bevat ook vele andere termen uit andere levensgebieden.

Voor het deel waarin de TZW en SNOMED overlappen, hebben we ook een koppeling aangebracht. In de TZW is een mapping opgenomen naar het corresponderende SNOMED-concept. Daarmee wordt het bijvoorbeeld mogelijk om vanuit een vastgelegd SNOMED-concept een zoekactie te starten met behulp van alle synoniemen uit de TZW. De TZW en SNOMED versterken elkaar.

Het unieke conceptnummer vanuit SNOMED staat in het veld SNOSCTID bij het corresponderende TZW-concept. Voor de menselijke leesbaarheid voegen we ook de Engelse en Nederlandse fully specified name van het SNOMED-concept toe (in de resp. velden SNOFSN en SNOFSNNL), de Nederlandse alleen indien deze beschikbaar is.

In het project Patiëntvriendelijke termen dat Nictiz uitvoert, voegen we patiëntvriendelijke termen en omschrijvingen toe aan SNOMED-concepten. De omschrijvingen zijn korte B1-definities die een eerste duiding moeten geven aan wat de (moeilijk) medische term betekent. We voegen deze termen en omschrijvingen toe binnen SNOMED, zodat ze direct gebruikt kunnen worden op plekken waar SNOMED wordt gebruikt voor het vastleggen van bijvoorbeeld diagnoses en verrichtingen. Zo kan deze patiëntvriendelijke uitleg worden getoond in patiëntenportalen of persoonlijke gezondheidsomgevingen als een patiënt zijn dossier inziet.

Wat we nu ontwikkelen aan patiëntvriendelijke termen en omschrijvingen voor SNOMED zullen we ook in de TZW toevoegen bij de concepten die een mapping hebben naar een overeenkomend concept in SNOMED. We doen dat in aparte velden: de patiëntvriendelijke termen worden niet als normaal synoniem toegevoegd (want het zijn vaak niet echt synoniemen maar meer al een heel korte uitleg, en daarnaast gebruiken we vaak eenzelfde term voor meerdere concepten). De patiëntvriendelijke termen komen in een noteveld PVT.

De  patiëntvriendelijke omschrijvingen komen in een apart definitieveld (B1-definitie), zodat ook de huidige, iets uitgebreidere TZW-definities behouden blijven. Afnemers kunnen dan een keus maken in welke definitie ze tonen aan hun eindgebruikers bij gebruik van de TZW.

Voor alle vragen kan je bij ons terecht via de Servicedesk.

In het voorjaar van 2018 zijn zibs door het IB aangewezen als fundamenteel onderdeel van het zorginformatiestelsel. Zibs worden inmiddels breed toegepast in tal van initiatieven. Waaronder landelijke programma’s als BabyConnect, MedMij, Medicatie Overdracht (MO), eOverdracht en verschillende VIPP-programma’s, maar bijvoorbeeld ook op het gebied van kwaliteitsregistraties, uitkomstgerichte zorg, oncologische netwerken. Met de toepassing van zibs in de praktijk blijken zich de nodige problemen voor te doen. Daarbij wordt vaak gewezen op een gebrek aan zib-compliance, dat wil zeggen: processen en systemen voldoen niet aan hoe zibs bedoeld zijn.

Nictiz heeft in het voorjaar van 2022 de Visie op Zibs gepubliceerd waarin we diverse knelpunten en ontwikkelvragen rond de toepassing van zibs hebben geformuleerd.

Medio 2022 is door Melius Health Informatics (MHI) een onderzoek uitgevoerd in opdracht van het ministerie van VWS naar de problematiek van zib-compliance. De resultaten die zijn gepubliceerd in het rapport Van zib-compliance naar hergebruik van zorginformatie (september 2022), zijn als uitgangspunt genomen voor inhoud en aanpak van de zib-transitie. Het rapport noemt zeven grondoorzaken voor knelpunten bij het toepassen van zibs in systemen en processen:

1. Zibs kunnen moeilijk op grote schaal worden geïmplementeerd in systemen doordat zij onvoldoende samenhangend zijn gemodelleerd en ontwerppatronen onvoldoende sterk zijn. Voorbeelden zijn de introductie van breaking changes in bestaande versies van zibs, divergente modellering (gelijksoortige concepten worden verschillend gemodelleerd), overstructurering (meer structuur dat nodig of wenselijk), onvoldoende modellering van context (in welke situatie wordt informatie vastgelegd en door wie) en ontbreken van een comply-or-explain-regime ten aanzien van hergebruik van internationale standaarden zoals de internationale openEHR clinical models.
2. Onvoldoende geïntegreerde ontwikkeling van zibs en afgeleide informatiestandaarden.
   Voorbeelden zijn het toevoegen of verwijderen van data-elementen, toevoegen of verwijderen van waarden in waardenlijsten en aanpassingen van de kardinaliteit van data-elementen in specifieke informatiestandaarden. Hoewel hiervoor soms goede redenen zijn, doen dit soort aanpassingen de meerwaarde van zibs teniet: generieke datamodellen als basis voor alle informatiestandaarden.
3. Te grote kloof tussen het ontwikkelproces van zibs en de toepassing in systemen en processen, waardoor zibs soms te veel van de praktijk van de zorg en van zorg-ICT-systemen afwijken.
   Zowel zorgverleners als leveranciers geven aan zich te weinig betrokken te voelen bij de ontwikkeling van zibs. Vanuit de zorg geeft men aan dat zibs eerder een ideaalbeeld dan een reële weerslag van de zorgpraktijk zijn. Ook zijn zibs vaak te specifiek voor de medisch specialistische (ziekenhuis) zorg en worden zij onvoldoende herkend binnen bijvoorbeeld de GGZ en de huisartsenzorg. Vanuit de industrie geeft men aan dat zibs vaak te specifiek (zoals bloeddruk) of juist te generiek (zoals probleem) zijn om (zonder aanvullende handreiking) goed te worden geïmplementeerd in systemen. Partijen geven aan dat de impact van wijzigingen in zibs vaak onvoldoende duidelijk is en dat zij onvoldoende ondersteuning bij het implementeren van dit soort wijzigingen ervaren.
4. Zibs worden nog onvoldoende toegepast in de zorgpraktijk.
   Bij uitblijvend gebruik in de zorgpraktijk zal niet geleerd worden, worden systemen niet aangepast en worden zibs en gerelateerde informatiestandaarden niet verbeterd. Dit is natuurlijk een kip-en-eiprobleem: men wil zibs pas toepassen als ze goed genoeg zijn, maar ze worden alleen goed genoeg door te leren van toepassing. Meetbaar maken van registratiekwaliteit en hergebruik kan bijdragen aan het leerproces en gebeurt nog onvoldoende.
5. Een breed gedragen visie op (de route naar) hergebruik van zorginformatie en de rol van zibs daarbij ontbreekt. Dit probleem is voor een belangrijk deel getackeld met de nationale visie en strategie op het gezondheidsinformatiestelsel.
6. Verwachtingen, doelstellingen en eisen zijn niet SMART.
   Wanneer is een systeem zib-compliant? En wanneer een proces? Welke eisen stellen we aan registratie en hergebruik?
7. Er is geen strategie om de impact van terminologische verschillen te beperken.
   Eenduidigheid van taal vraagt een landelijke aanpak. Op dit moment worden in de Nederlandse zorg veel codestelsels naast elkaar gebruikt. Ook binnen gecodeerde data-elementen van zibs worden vaak verschillende codelijsten toegestaan, omdat dit in overeenstemming is met de huidige zorgpraktijk. Een actueel voorbeeld is het gebruik van verschillende codestelsels binnen de verpleegkunde (zoals Nanda en Omaha) waardoor eenduidig begrip van gecommuniceerde informatie wordt bemoeilijkt.

De zorginformatiebouwstenen beschrijven de zorginformatie zelf. Los van technologie en standaarden voor opslag (zoals openEHR) en uitwisseling (zoals FHIR). Dat is wenselijk omdat standaarden voor opslag en uitwisseling een hoge veranderlijkheid kennen, de adoptie van nieuwe standaarden en technieken geleidelijk verloopt en er daardoor doorgaans meerdere (versies van) standaarden naast elkaar bestaan. Door afspraken over de inhoud van klinische concepten te maken, los van hun opslag en hun uitwisseling, kan hetzelfde klinisch concept worden uitgedrukt in verschillende standaarden voor opslag en uitwisseling. Zo kan een zorginformatiebouwsteen worden uitgedrukt in een openEHR archetype (voor openEHR compatible opslag van informatie) en een FHIR profile (voor FHIR compatible uitwisseling van informatie) om te borgen dat informatie die wordt uitgewisseld ook daadwerkelijk wordt opgeslagen.

Bij het ontwikkelen van de zibs is het wel van belang dat deze worden afgestemd op bestaande internationale initiatieven, zoals de internationale openEHR knowledge manager (internationale repository van klinische concepten in de vorm van openEHR archetypes) en de internationale FHIR-profielen. De zib-transitie ontwikkelt voorstellen om die afstemming te verbeteren.

We kiezen voor de term transitie om een bepaalde vorm van sturing te duiden, die afwijkt van meer traditionele projectplanning. We stellen dat hergebruik van zorginformatie, door meer zib-compliance, een wicked problem is: oplossingen zijn onzeker en kunnen niet worden afgedwongen, omdat er te veel bepalende stakeholders en factoren zijn. Bij het oplossen van een wicked problem hoort een vorm van sturing waarbij de nadruk meer ligt op het aanjagen van ontwikkelingen, het verbinden en faciliteren van partijen en continu bijsturen, dan op verplichting en traditionele planning vooraf.’

Omdat we én met veel partijen samen moeten werken, én werkenderwijs complexe oplossingen moeten zien te vinden, stelt dat hele hoge eisen aan het onderlinge vertrouwen en de bereidwilligheid tot samenwerking. Het ‘naar elkaar wijzen’ ligt op de loer, en ook de onzekerheid van consequenties van besluiten maakt het voor alle partijen moeilijk om verantwoordelijkheid te nemen. Vandaar dat wij de term zib-transitie hebben gekozen, en in een werk-community met de beste professionals op dit gebied samen de stappen zetten die nodig zijn. Dit doen we op Agile/Scrum-achtige wijze als antwoord op de karakteristiek van een wicked problem. Zie daarvoor onze Rolling Roadmap.

De EHDS zal in de toekomst een digitale uitwisseling verlangen van de Patient Summary tussen Europese landen onderling. Wanneer je op detail- of zib-niveau naar de Patient Summary kijkt, kun je stellen dat deze een zeer grote mate van overeenkomst vertonen met de zeven geprioriteerde zibs zoals voorgesteld door de FMS (Patient, Diagnose, Verrichtingen, Behandelaanwijzing, Allergie, Lab Uitslagen en Medicatie).

In het antwoord op vraag 3 betogen we dat zibs zorginformatie modelleren los van specifieke (nationale én internationale) informatiestandaarden. Harmonisatie van bestaande nationale standaarden en hun implementatie in systemen met internationale standaarden zoals de EU patient summary, is gemakkelijker wanneer die nationale standaarden zijn gebaseerd op een consistente set van klinische modellen: de zibs. Immers, door de zibs waar nodig te harmoniseren met de EU patient summary, kunnen alle van die zibs afgeleide nationale informatiestandaarden eenvoudiger worden geharmoniseerd.

Het resultaat voor de zorg is dat zibs gemakkelijker kunnen worden gebruikt in zorgprocessen, onder andere (maar niet uitsluitend) door:

– Eenduidige afspraken in het zorgveld over adequate registratie en adequaat hergebruik, primair en secundair.
– Eisen aan ondersteuning door informatiesystemen.
– Eenheid van Taal: de huisarts en de medisch specialist moeten eenzelfde taalgebruik gaan hanteren, dus dezelfde termen en codelijsten met een vastgestelde betekenis.

Het resultaat voor leveranciers is dat zorginformatiebouwstenen en de daarvan afgeleide informatiestandaarden makkelijker kunnen worden ingebouwd in systemen en koppelvlakken, onder andere (maar niet uitsluitend) door:

– Minder divergente modellering.
– Waar nodig het realiseren van betere, vindbare en meer eenduidige documentatie, richtlijnen en handreikingen.
– Het uitbannen van hiaten en tegenstrijdigheden tussen zibs, de van zibs afgeleide informatiestandaarden en kwalificatiemechanismen.
– Voorspelbaar en samenhangend releasebeleid.

Architectuur verbindt zorg en bouw. Het resultaat van goede architectuur is dat de informatiebehoefte vanuit de zorg wordt vertaald naar gebruiksvriendelijke systemen. Zorginformatiebouwstenen zijn de verbinding tussen de informatiebehoefte en de technische implementatie in systemen. Architectuur werkt aan deze verbinding door:

– Versterking van de positionering en rol van zibs in het gezondheidsinformatiestelsel ten opzichte van onder andere openEHR, FHIR, informatiestandaarden, API’s en ontologieën.
– Consistente uitwerking van onder andere zibs, herbruikbaarheid en relaties tussen zibs. Dit op basis van een samenhangende architectuur.
– Bieden van handvatten ter ondersteuning van zorgverleners bij het definiëren van hun informatiebehoefte en wensen ten aanzien van gebruikersvriendelijkheid van systemen.
– Maken van afspraken om Eenheid van Taal te borgen in het gezondheidsinformatiestelsel en de zibs in het bijzonder.

Op korte termijn worden de volgende zaken opgeleverd:

Door de werkgroep Gebruik:

– Voorstel over geprioriteerde zeven zibs:
Welke als eerste oppakken en waarom? Wat zijn daarvan de consequenties? Wat is de relatie tot de European Patient Summary? Inzicht in wat er nodig is om een governance met betrekking tot de zibs (vraagstukken) in te richten.
– Een eerste Living lab voor de zomer 2023 voor het in de praktijk testen van onder andere in de transitie ontwikkelde ideeën, richtlijnen en handreikingen.
– Een werkconferentie over ‘adequate registratie’ op 15 mei met een groot aantal betrokken partijen. De bedoeling hiervan is inzichtelijk te maken welke partij wat kan of moet doen om adequate registratie te bevorderen. Er liggen veel goede aanbevelingen, maar wat kunnen we (meer) doen om deze tot realisatie te brengen?

Door de werkgroep Bouw:

– Een overzicht van alle onderdelen van het zib-ontwikkelproces waarbinnen afspraken en hulpmiddelen nodig zijn om de implementeerbaarheid in systemen en processen te verhogen. Dit wordt de zib gereedschapskist
– Initiële vulling van de gereedschapskist met bestaande afspraken en hulpmiddelen die op voldoende support vanuit de community kunnen rekenen.
– Eerste aanvullende eenduidige documentatie, handreikingen en eenduidige richtlijnen ten aanzien van het gebruik van terminologie binnen zibs en de consequenties voor systemen en processen.
– Eerste aanvullende eenduidige documentatie ten aanzien van zib-blauwdrukken.

Op basis van ervaren prioriteiten zullen geleidelijk meer concrete onderdelen van de gereedschapskist worden ingevuld. Daarnaast zal na de zomer aan Nictiz een voorstel worden voorgelegd over het publiceren van de (onderdelen van) de gereedschapskist en de directe communicatie met de community.

Door de werkgroep Architectuur:

– Verkenning standaarden voor informatiemodellen.
– Architectuurdocument met positionering standaarden voor informatiemodellen (zibs, openEHR en Web resources/FHIR resources) op een specificatiecanvas, vergelijking van diverse scenario’s, advies voor het te volgen scenario en duiding van dat advies.
– Betekenismodellen: methodiek en eerste modellen gereed.
– Uitwerking architectuur voor belangrijke knelpunten zoals blauwdruk, kardinaliteit en releasemanagement.
– Plan van aanpak implementatie SNOMED.

Een aantal specifieke voorbeelden zijn:

– De ontoereikendheid van de huidige documentatie voor leveranciers. Zowel qua inhoud, gebrek aan eenduidigheid als de vindbaarheid en (doelgroepspecifieke) toegankelijkheid van informatie.
– Specifieke terreinen waarop nadere specificatie van richtlijnen noodzakelijk is.
– Specifieke terreinen waarop inconsistenties (zijn) ontstaan tussen zibs en afgeleide informatiestandaarden.
– De wijze waarop (voorgestelde) wijzigingen in zibs en informatiestandaarden beter kunnen worden verwerkt, door integrale impactanalyse en gericht betrekken van de community.
– De (zorg)praktijk nog beter betrekken bij de ontwikkeling van de zibs.
– Het definiëren van de inhoud van klinische concepten is primair de verantwoordelijkheid van de zorg.

De zib-transitie neemt de thema’s die in het rapport zijn geformuleerd als uitgangspunt maar zal afhankelijk van de ervaringen die opgedaan worden bijsturen en ook andere zaken oppakken.  Een groot deel van de problemen bevindt zich niet binnen de circle of control (en beperkt binnen de circle of influence) van het zib-transitieteam. Het zib-transitieteam ontwikkelt zelf dan ook geen oplossingen. Het faciliteert een community van betrokken partijen, waaronder zorgverleners, leveranciers, landelijke programma’s en diverse afdelingen van Nictiz, bij het ontwikkelen, testen en implementeren van oplossingen. Zib-compliance is een zorgbreed probleem dat van alle stakeholders verantwoordelijkheid en mogelijk parallelle projectvoering vraagt.

Ook de inbreng van lopende initiatieven zoals de diverse implementatieprogramma’s kan aanleiding zijn om nieuwe onderwerpen op te pakken. Iedere eendaagse wordt een landelijk programma uitgenodigd om knelpunten te presenteren en agenderen. Waar wenselijk maken we met die programma’s aanvullende afspraken voor verdere opvolging. Zo heeft een lid van het transitieteam toegang tot issues die voorkomen uit ketentests van MedMij.  Dit zodat verdere afspraken over onderlinge samenwerking en versterking kunnen worden gemaakt.

De thema’s uit het rapport van Melius Health Informatics zijn een uitgangspunt voor de zib-transitie. Dit betekent dat alle knelpunten en grondoorzaken bij die thema’s in de scope van de zib-transitie passen. Het zib-transitieteam ontwikkelt zelf geen oplossingen, maar faciliteert betrokken partijen, waaronder zorgverleners, leveranciers, landelijke programma’s en diverse afdelingen van Nictiz, bij het ontwikkelen, testen en implementeren van oplossingen.

De zib-transitie zoekt hierbij nadrukkelijk de verbinding met andere initiatieven die het gebruik van zibs in systemen en processen beogen te bevorderen. Denk bijvoorbeeld aan initiatieven in het kader van MedElkaar en initiatieven op het gebied van Eenheid van Taal en terminologiegebruik(kernthema 5 uit het Melius Health Informatics rapport).

In de eendaagse bijeenkomsten is telkens een van die huidige grote landelijke programma’s uitgenodigd (Medmij, BabyConnect, e-Overdracht, Medicatieoverdracht). We organiseren daar een onderzoekende dialoog, om én voor de langere termijn te leren wat er beter moet aan zibs, én voor de korte termijn de low-hanging-fruit-oplossingen voor operationele problemen aan te dragen of geregeld te krijgen. Wat in dat tweede spoor gebeurt, is op korte termijn merkbaar. Voorbeelden daarvan zijn:

– Verbetering van de documentatie ten behoeve van leveranciers, op gebieden waar misverstanden blijken te bestaan.
– Eenduidige afspraken op een aantal thema’s, waaronder gebruik van terminologie in zibs en kardinaliteit.
– Adresseren en zo veel mogelijk beperken van inconsistenties tussen zibs en informatiestandaarden en daardoor tussen informatiestandaarden onderling.
– Duidelijkheid over de toepassing van zib-blauwdrukken, bijvoorbeeld voor metingen.

De essentie van de zib-transitie is het bijeenbrengen van experts uit verschillende richtingen en achtergronden om de complexe problemen en uitdagingen van de zib-compliance op te lossen. Voor de uitvoering is gekozen voor een transitieteam (TT) bestaande uit acht personen te weten: een voorzitter, twee ondersteuners van de voorzitter, drie werkgroepvoorzitters en twee collega’s van het zib-centrum. Zij vergaderen tweewekelijks.

Daarnaast zijn er drie werkgroepen die vanuit de verschillende relevante richtingen kennis en expertise inbrengen. Naast hun eigen werksessies komen deze werkgroepen elke zes á acht weken onder leiding van het TT bijeen in zogenaamde ééndaagse meetings. De werkgroepen zijn:

– De werkgroep Gebruik met zorgprofessionals als belangrijkste deelnemers, maar ook ‘secundaire’ gebruikers: hoe zorgen we voor een betere aansluiting tussen zibs en de gebruikspraktijk?
– De werkgroep Bouw met leveranciers als belangrijkste deelnemers: hoe zorgen we voor betere implementeerbaarheid van zibs in de systemen?
– De werkgroep Architectuur met architecten en informatieanalisten: hoe borgen we de architecturale samenhang?

Ten slotte is er nog een grotere referentiegroep bestaande uit ongeveer 50 leden. Deze is bij de aanvang in juli 2022 bijeengeweest, na een eerste online werkcongres in januari dat jaar. Het voornemen is deze groep ieder kwartaal bij te praten en feedback te vragen, maar die frequentie is er nu nog niet. Een volgende bijeenkomst wordt gepland voor de zomer van 2023.

Nictiz is weliswaar de opdrachtnemer van VWS voor de zib-transitie, maar de opzet en het doel is nadrukkelijk met alle partijen in het veld te werken aan de zib-compliance. Dit omdat het een vraagstuk is dat niet alleen door Nictiz kan worden opgelost.

Opdrachtgever voor de zib-transitie is VWS, die als publiek houder voor het stelsel van standaarden ook het houderschap (de bestuurlijke eindverantwoordelijkheid) voor de zibs op zich heeft genomen. Het transitieteam informeert VWS periodiek over de voortgang. Besluitvorming is tot nu toe niet aan de orde (we zijn nog volop aan het ontwikkelen), maar in een later stadium ligt het voor de hand dat gekozen oplossingsrichtingen worden voorgelegd aan de houder om ook bestuurlijk te verankeren. Ook is denkbaar dat dilemma’s of moeilijk overbrugbare verschillen van inzicht tussen verschillende belanghebbenden aan de houder worden voorgelegd ter besluitvorming.

Bij de werkgroep bouw zijn op dit moment betrokken vertegenwoordigers van ChipSoft, Epic, Nexus, Nedap, VZVZ, UMCU en Nictiz. Waar nodig zoeken we vanuit de werkgroep contact met andere relevante stakeholders zoals NedHIS en kleinere leveranciers met een specifieke doelgroep. Experts binnen de werkgroep bouw zijn betrokken omwille van hun expertise maar hebben ook mandaat om namens hun organisatie (bijvoorbeeld leverancier) te spreken. Wanneer belangen van individuele organisaties in tegenspraak zijn met de expert opinion of wanneer geen eenduidige expert opinion kan worden bereikt, zal de werkgroep Bouw de stelselhouder (of het DTO) vragen om een uitspraak.

Bij de werkgroep architectuur vertegenwoordigers van VZVZ, NHG, VWS, MedMij, UMCG, UMCA, IKNL, Health-RI en Nictiz. Ook hier geldt dat experts zijn betrokken omwille van hun expertise, maar ook mandaat hebben vanuit hun organisatie.

Bij de werkgroep gebruik vertegenwoordigers van het CMIO netwerk (Ruud de Waal CMIO Amphia), FMS (Erik van der Velde), het CNIO netwerk (Arjen Wignand CNIO AUMC), verpleegkundige (Wikje Muller), huisarts (Bram Smits), CMIO netwerk eerste lijn (Mariëtte Willems), Patiënten Federatie (Marcel Heldoorn) en Nictiz. Deelnemers vanuit de werkgroep zorg nemen soms deel op eigen titel, soms als vertegenwoordiger van hun achterban. Daar waar sterker mandaat vanuit koepels gewenst is, zal dit vanuit de werkgroep gebruik aan de stelselhouder worden voorgelegd.

Dat betekent dat er in deze beginfase nog geen betrokkenheid over de volle breedte van domeinen en over alle gebruiksdoelen is. Het is de intentie dat de community gaandeweg het transitietraject zal groeien, waar van belang en ook afhankelijk van de thema’s die aan de orde zijn.

De opdrachtgever voor de zib-transitie is het ministerie van VWS als houder van het stelsel van standaarden op het gebied van zorginformatie. Opdrachtnemer is Nictiz als stelselbeheerder van standaarden. De uitvoering hiervan is belegd bij het zib-transitieteam.

Huidig:

– Op dit moment is de kern van het werk de werkcommunity die groeiende is. De communicatie daarbinnen (30 á 50 personen) vindt plaats per e-mail, en bestaat uit de Rolling Roadmap en alle tussentijdse resultaten die werkgroepen opleveren.
– Op de site van Nictiz is algemene informatie beschikbaar en zijn nieuwsberichten over de zib-transitie bijeenkomsten geplaatst.
– Daarnaast zijn eerder online conferenties en een grotere bijeenkomst met ‘referentiegroep’ gehouden (vorig jaar). Op allerlei in de sector relevante congressen wordt door het TT regelmatig gepresenteerd.

Binnenkort:

– De ‘referentiegroep’ (50 à 100 personen) gaat op regelmatige basis worden georganiseerd (Q2 de eerstvolgende) om naast online ook live contact te houden.
– Het regelmatig houden van presentaties zetten we door en trachten we nog strategischer in te zetten (waar willen we precies ons verhaal houden).
– We willen vaker of meer, samen met MT Nictiz en anderen kijken op welke tafels wij ons verhaal moeten houden, of het gesprek kunnen aangaan.

Zoals aangegeven in het antwoord op vraag 10, passen alle knelpunten en grondoorzaken bij de thema’s uit het rapport van Melius Health Informatics in de scope van de zib-transitie. Voor een aantal in het rapport genoemde thema’s bestaan aanpalende initiatieven, zoals bijvoorbeeld:

– Vanuit het MedElkaar initiatief worden Vippthatons en continue monitoring van uitwisseling met het PGO georganiseerd. Prioriteiten van de zib-transitie zullen worden afgestemd op de hier gevonden knelpunten.
– Aansluiting met nationale programma’s op het gebied van eenheid van taal wordt geborgd door directe betrokkenheid van het terminologiecentrum bij de zib-transitie.
– Door de samenwerkende Epic ziekenhuizen wordt gewerkt aan het inzichtelijk maken van de zib-compliance van registraties. Vanuit de zib-transitie wordt voortgang gevolgd.

Van belang is om op te merken dat de zib-transitie niet gaat over infrastructuur. Zibs zijn zoals gesteld onafhankelijk van techniek en infrastructuur. Mogelijk is er op termijn wel sprake van een afhankelijkheid met de API-strategie, op het niveau van ‘volledig gestandaardiseerde API’s’. Nictiz medewerkers die bij beide programma’s betrokken zijn, borgen de samenhang waar nodig.

Zibs zijn een middel om eenheid van taal te bereiken. En eenheid van taal is noodzakelijk om het doel, namelijk het hergebruiken van informatie uit het zorgproces te bereiken. Dat hergebruik van informatie kan zijn ten dienste van het zorgproces zelf, maar ook ten dienste van bijvoorbeeld kwaliteitsverbetering en klinisch onderzoek.

Nee. De hoofdgedachte achter de zibs – namelijk om de betekenis van (klinische) concepten te beschrijven los van technische keuzes en los van implementaties – heet internationaal ‘clinical modelling’. Deze gedachte heeft internationaal veel aandacht en vind je onder meer terug in FHIR, Archetypes (OpenEHR), CIMI en Clinical Element Models van Intermountain Healthcare. Daarnaast gebruiken de zibs een internationaal, gestandaardiseerd format; en zijn zibs gebaseerd op (voldoen aan) een internationale ISO standaard: ISO13972, Clinical Information Models (CIM’s).

Jazeker. Je zou kunnen zeggen dat er vrijwel geen zib of onderdeel van een zib bestaat waarbij geen gebruik is gemaakt van bestaande standaarden. Zo is bij het opstellen van de eerste release van de zibs in 2013 vooral gebruik gemaakt van HL7 Continuity of Care Record (CCR); een toen veel gebruikte Amerikaanse standaard. N.B. In 2013 bestond HL7 FHIR nog niet en trok HL7 CCR veel aandacht. Ook wordt bij het opstellen van zibs gebruik gemaakt van bijvoorbeeld OpenEHR, IHE, HL7, SNOMED CT, maar, indien relevant, ook van bestaande nationale standaarden, zoals NHG-tabellen, G-standaarden etc.

De resources en profielen van HL7 FHIR beschrijven, net als de zibs, weliswaar conceptueel klinische concepten, maar zijn gebonden aan een specifiek technisch format voor uitwisseling, namelijk HL7 FHIR. Dat geldt niet voor de zibs: de zibs zijn techniek onafhankelijk. In de ISO-standaard over de zibs (CIM’s), namelijk ISO13972, staat beschreven hoe zibs zich verhouden tot HL7 FHIR Resources en hoe je komt vanuit een zib tot een Resource in FHIR of een Archetype in OpenEHR.

SNOMED CT is een terminologiestelsel, waarbinnen losse klinische concepten hiërarchisch zijn ingedeeld volgens een aantal hoofdcategorieën, zoals bijv. Disorder, Finding, Body structure, Procedure, Observable entity. SNOMED beperkt zich tot de eigenschappen van deze losse concepten op zich en definieert geen informatie modellen die zijn toegesneden op verzamelingen van losse concepten, die samen een bovenliggend klinisch concept beschrijven. Een van de belangrijkste elementen in een zib, namelijk het informatiemodel, ontbreekt in SNOMED CT.

De term ‘kandidaat-zib’ wordt gebruikt voor een concept (een groep samenhangende gegevenselementen), waarvan is vastgesteld dat er nog geen zib van is. Voor de groep gegevenselementen is geen bestaande zib geschikt om via een wijzigingsvoorstel deze gegevenselementen aan toe te voegen. Er is wel van vastgesteld dat er sprake is van (potentieel) hergebruik. Er bestaat een procedure om een kandidaat-zib aan te melden en af te handelen: zie het document ‘aanmelden kandidaat zib‘. Ook is er een register van kandidaat-zibs, zie hier.

Als we internationaal kijken, dan zijn er eigenlijk 2 doelen te benoemen, die we zouden willen nastreven:

1. De methode (de aanpak) van de zibs zou internationaal verankerd moeten zijn. Daarvoor is inmiddels een belangrijke start gemaakt, doordat er een formele ISO-standaard over de zibs beschikbaar is: ISO13972.
2. Er zou van elk (klinisch) concept internationaal maar 1 zib (CIM) moeten bestaan en goed beheerd moeten worden. Bijvoorbeeld voor ‘Bloeddruk’, immers de informatie over het concept Bloeddruk zou in elk land hetzelfde moeten zijn.
   Nictiz is, vooral in Europa, bezig om dit internationaal te organiseren. Maar dat is een lang en stroperig traject, omdat elk land, net als wij in Nederland hebben gedaan, eerst binnen zijn eigen landsgrenzen de acceptatie en de toepassing van zibs (CIMs) wil organiseren.

Uiteindelijk is de autorisator (de Autorisatieraad zibs) degene die de besluiten neemt. Maar dat doet de Autorisatieraad zibs op basis van input van experts, waaronder architecten en zorgverleners en op basis van input van de functioneel beheerder van de zibs. Alle informatie die nodig is bij de besluitvorming, is openbaar en transparant beschikbaar in een tool (BITS), zie: https://bits.nictiz.nl/projects/ZIB/issues

In het beheer van de zibs is afgesproken dat er geen domein specifieke zibs (CIMs) mogen bestaan voor concepten, waar al een zib van is, die onder het landelijk beheer valt.

Wel kan ook van concepten, waar (nog) geen landelijke zib van bestaat, de afspraak gemaakt worden dat tijdelijk een specifiek domein een eerste versie van een nieuwe zib gebruikt, die dus op die manier tijdelijk domein specifiek is.

Nieuwe publicaties van de zibs (altijd alle zibs samen) gebeuren in het algemeen niet frequenter dan eens in de 2 a 3 jaar. Gekoppeld aan (en volgend op) publicaties van de zibs worden altijd versies van andere standaarden, zoals generieke FHIR-profielen en de BgZ gepubliceerd. Het mechanisme van pre-Publicaties is geïntroduceerd om wijzigingen op bestaande zibs of nieuwe zibs bekend te maken en beschikbaar te stellen. Pre-Publicaties van de zibs gebeurt in het algemeen enkele keren per jaar.

Zibs beschrijven de informatie, die bij een bepaald (klinisch) concept hoort, zoveel mogelijk in herkenbare termen van de zorgverleners en de patiënten. Een belangrijk principe achter de zibs is dat de informatie die bij het klinische concept van de zibs hoort, in meerdere situaties dezelfde betekenis heeft. Bijvoorbeeld: de gegevens over het lichaamsgewicht van de patiënt (aantal kilo’s, hoe het is gemeten en door wie, etc.) weerspiegelt dezelfde informatie tijdens een poliklinisch consult als tijdens een opname op een klinische afdeling. We zeggen dan dat de zib ‘Lichaamsgewicht’ situatieonafhankelijk is.

Nee. Niet elk gegevenselement (van een gegevensset) hoeft te worden afgedekt door een zib. Bepalend is of een gegevenselement alleen in een specifieke toepassing wordt gebruikt of dat er sprake is van (potentieel) meervoudig gebruik van dit gegevenselement in meerdere toepassingen. Om antwoord te geven op deze vraag is een document opgesteld de ‘Richtlijnen bij afwezigheid zibs’.

Een concreet aantal te verwachten zibs is niet te noemen. Op dit moment zijn er rond de honderd ibs gepubliceerd. Omdat (nog) niet voor alle klinische concepten zibs beschikbaar zijn, groeit het aantal zibs naar verwachting nog. Het totale aantal zorgbrede zibs op termijn, is lastig te voorspellen. Het uiteindelijke aantal ontwikkelde zibs zal zeker niet meer dan duizend zijn.

De Basisgegevensset Zorg (BgZ) is een gedefinieerde gegevensset van patiënt gerelateerde (medische) gegevens waarvan door zorgverleners is bepaald dat die specialisme, ziektebeeld en beroepsgroep overstijgend relevant is en van belang voor de continuïteit van zorg. De BgZ is gebaseerd op de zibs.

Alle zibs bevatten impliciet een aantal basiselementen. Deze basiselementen zijn in de informatiemodellen van de afzonderlijke bouwstenen in de meeste gevallen niet opgenomen, maar worden wel verondersteld aanwezig te zijn. Het betreft concepten die meer technisch van aard zijn. De concepten hebben vaak geen of weinig klinische relevantie, maar voor de eenduidigheid en de herleidbaarheid van de gegevens zijn ze wel noodzakelijk. In de gevallen waarin deze elementen wél een klinische betekenis hebben, zijn ze meestal wel expliciet in de bouwsteenmodellen zichtbaar.

SNOMED CT is een internationaal, medisch terminologiestelsel. In SNOMED CT vind je veel (medische) termen met hun synoniemen, en de verbanden tussen deze termen. In de zibs wordt veel gebruik gemaakt van SNOMED CT. Bij gegevenselementen van een zib wordt vaak gebruik gemaakt van SNOMED CT om de betekenis te beschrijven van zo’n gegevenselement. Daarnaast vind je SNOMED CT in de zibs terug bij een waardenlijst bij een gegevenselement: om de betekenis van de elementen in een waardenlijst te bepalen wordt dan verwezen naar SNOMED CT.

Zib-blauwdruks zijn constructies ‘achter de schermen’ die de consistentie van zibs moeten bevorderen en de implementatie van zibs faciliteren.

Een zib-blauwdruk is in feite een sjabloon voor een groep van zibs die veel gemeenschappelijke dataelementen hebben. Het is voor de consistentie en voor de implementatie wenselijk om de individuele zibs binnen zo’n groep volgens een vaste structuur te definiëren. Dit heeft de volgende voordelen:

• Het consequent en systematisch ontwerpen van individuele zibs volgens het sjabloon. Er ontstaat geen onnodige variatie in structuur en naamgeving. Ook is de kans kleiner dat data-elementen over het hoofd worden gezien.
• zibs met veel overeenkomsten zijn zo ook efficiënt en consequent te reviewen.
• Een leverancier kan zijn implementatie baseren op de structuur van de zib-blauwdruk (het sjabloon). Dit betekent minder ontwikkelinspanning en grotere betrouwbaarheid bij implementatie van de van het sjabloon afgeleide zibs door de leverancier.

Een informatiestandaard is een verzameling afspraken voor een bepaald zorgproces. Die verzameling afspraken moet ervoor zorgen dat de informatie die van belang is bij dat zorgproces, met de juiste kwaliteit kan worden vastgelegd, opgevraagd, gedeeld, uitgewisseld en overgedragen. Binnen een informatiestandaard wordt aan de hand van een gegevensset afgesproken welke gegevenselementen relevant zijn voor de betreffende informatiestandaard. Bij het samenstellen van de gegevensset worden de elementen waar mogelijk gerepresenteerd door zibs. Daarnaast kunnen extra gegevens worden toegevoegd die alleen voor een specifiek zorgproces gelden en niet zorgbreed zijn. Informatiestandaarden combineren dus zorgbrede gegevens (op basis van zibs) met losse, specifieke gegevens voor een bepaald zorgproces.

Ja, de zibs zijn zorgbreed van aard geformuleerd. Elke zib beschrijft een (klinisch) concept, dat meerdere gegevens in zich herbergt met een afgesproken inhoud, structuur en onderlinge relaties. De zibs zijn daardoor in de aard zorgbreed. Neem bijvoorbeeld de zib AllergieIntollerantie, die de allergieën van de patiënt beschrijft. De informatie over de allergieën van een patiënt is onafhankelijk van de sector of setting waarin de patiënt op dat moment zorg ontvangt
NB. Wanneer een zib nog niet in alle zorgsectoren toepasbaar blijkt, is het mogelijk om wijzigingen of aanvullingen voor te stellen.

Nee. Het belangrijkste onderdeel van een zib is – naast de tekstuele definitie – het informatiemodel. Het informatiemodel van een zib beschrijft welke gegevenselementen bij het concept horen, wat ze betekenen en hoe ze zich tot elkaar verhouden. Bijvoorbeeld, de zib LabUitslag bevat gegevenselementen over de laboratoriumbepaling, de uitslag, de meeteenheid, het soort monster, etc. Pas bij de afspraken over een informatiestandaard waarbinnen een zib als LabUitslag wordt gebruikt, worden afspraken gemaakt over welke Labuitslagen tot de gegevensset van de Informatiestandaard behoort (bijvoorbeeld: zijn dat alle of alleen de laatste?). Een zib beschrijft dus het informatiemodel van ‘LabUitslag’ maar niet welke laboratoriumuitslagen erin voor moeten komen want dat is de inhoud/vulling. Dat is immers afhankelijk van de toepassing en implementatie.

Als algemene regel bevat een zib een verwijzing als deze relevant is voor het rootconcept.

Er zijn zibs die niet op zichzelf staan en waarnaar alleen verwezen wordt vanuit een andere zib. In zo’n situatie kan het zijn dat de zorgverlener wel relevant is voor het rootconcept van zib A, maar bij een verwijzing naar zib B niet meer gespecificeerd hoeft te worden in zib B.

De zib MedicatieAfpsraak heeft een verwijzing naar Zorgverlener, omdat het relevant is welke zorgverlener de voorschrijver is. De zib Gebruiksinstructie staat niet op zichzelf. Een instance van gebruiksinstructie hoort altijd bij een bepaalde instance van een medicatiefaspraak. De zorgverlener van de medicatieafspraak geldt daarmee ook voor de gebruiksinstructie.

In principe heeft elke zib betrekking op de patiënt waarover gegevens worden uitgewisseld. Alleen als de patiënt zelf een actieve rol speelt in de gegevens die worden uitgewisseld en waarbij het relevant is om die rol te specificeren, zal de zib een verwijzing hebben naar de patiënt.

Bij een MedicatieAfspraak is het niet nodig om een verwijzing naar de patiënt op te nemen. De medicatie is bedoeld voor de patiënt. Bij een ZorgAfspraak kan de patiënt een rol spelen in het maken van de afspraken en daarnaast kan de patiënt zelf een rol hebben in het uitvoeren van de afgesproken activiteiten. Daarom is het in de zib ZorgAfspraak van belang om de rol van de Patiënt als mogelijke deelnemer aan de afspraak en aan de uitvoering daarvan te kunnen specificeren.