Zorginformatie-bouwstenen

De term ‘kandidaat-zib’ wordt gebruikt voor een concept (een groep samenhangende gegevenselementen), waarvan is vastgesteld dat er nog geen zib van is. Voor de groep gegevenselementen is geen bestaande zib geschikt om via een wijzigingsvoorstel deze gegevenselementen aan toe te voegen. Er is wel van vastgesteld dat er sprake is van (potentieel) hergebruik. Er bestaat een procedure om een kandidaat-zib aan te melden en af te handelen: zie het document ‘aanmelden kandidaat zib‘. Ook is er een register van kandidaat-zibs, zie hier.

Als we internationaal kijken, dan zijn er eigenlijk 2 doelen te benoemen, die we zouden willen nastreven:

1. De methode (de aanpak) van de zibs zou internationaal verankerd moeten zijn. Daarvoor is inmiddels een belangrijke start gemaakt, doordat er een formele ISO-standaard over de zibs beschikbaar is: ISO13972.
2. Er zou van elk (klinisch) concept internationaal maar 1 zib (CIM) moeten bestaan en goed beheerd moeten worden. Bijvoorbeeld voor ‘Bloeddruk’, immers de informatie over het concept Bloeddruk zou in elk land hetzelfde moeten zijn.
   Nictiz is, vooral in Europa, bezig om dit internationaal te organiseren. Maar dat is een lang en stroperig traject, omdat elk land, net als wij in Nederland hebben gedaan, eerst binnen zijn eigen landsgrenzen de acceptatie en de toepassing van zibs (CIMs) wil organiseren.

Uiteindelijk is de autorisator (de Autorisatieraad zibs) degene die de besluiten neemt. Maar dat doet de Autorisatieraad zibs op basis van input van experts, waaronder architecten en zorgverleners en op basis van input van de functioneel beheerder van de zibs. Alle informatie die nodig is bij de besluitvorming, is openbaar en transparant beschikbaar in een tool (BITS), zie: https://bits.nictiz.nl/projects/ZIB/issues

In het beheer van de zibs is afgesproken dat er geen domein specifieke zibs (CIMs) mogen bestaan voor concepten, waar al een zib van is, die onder het landelijk beheer valt.

Wel kan ook van concepten, waar (nog) geen landelijke zib van bestaat, de afspraak gemaakt worden dat tijdelijk een specifiek domein een eerste versie van een nieuwe zib gebruikt, die dus op die manier tijdelijk domein specifiek is.

Nieuwe publicaties van de zibs (altijd alle zibs samen) gebeuren in het algemeen niet frequenter dan eens in de 2 a 3 jaar. Gekoppeld aan (en volgend op) publicaties van de zibs worden altijd versies van andere standaarden, zoals generieke FHIR-profielen en de BgZ gepubliceerd. Het mechanisme van pre-Publicaties is geïntroduceerd om wijzigingen op bestaande zibs of nieuwe zibs bekend te maken en beschikbaar te stellen. Pre-Publicaties van de zibs gebeurt in het algemeen enkele keren per jaar.

Zibs beschrijven de informatie, die bij een bepaald (klinisch) concept hoort, zoveel mogelijk in herkenbare termen van de zorgverleners en de patiënten. Een belangrijk principe achter de zibs is dat de informatie die bij het klinische concept van de zibs hoort, in meerdere situaties dezelfde betekenis heeft. Bijvoorbeeld: de gegevens over het lichaamsgewicht van de patiënt (aantal kilo’s, hoe het is gemeten en door wie, etc.) weerspiegelt dezelfde informatie tijdens een poliklinisch consult als tijdens een opname op een klinische afdeling. We zeggen dan dat de zib ‘Lichaamsgewicht’ situatieonafhankelijk is.

Nee. Niet elk gegevenselement (van een gegevensset) hoeft te worden afgedekt door een zib. Bepalend is of een gegevenselement alleen in een specifieke toepassing wordt gebruikt of dat er sprake is van (potentieel) meervoudig gebruik van dit gegevenselement in meerdere toepassingen. Om antwoord te geven op deze vraag is een document opgesteld de ‘Richtlijnen bij afwezigheid zibs’.

Een concreet aantal te verwachten zibs is niet te noemen. Op dit moment zijn er rond de honderd ibs gepubliceerd. Omdat (nog) niet voor alle klinische concepten zibs beschikbaar zijn, groeit het aantal zibs naar verwachting nog. Het totale aantal zorgbrede zibs op termijn, is lastig te voorspellen. Het uiteindelijke aantal ontwikkelde zibs zal zeker niet meer dan duizend zijn.

De Basisgegevensset Zorg (BgZ) is een gedefinieerde gegevensset van patiënt gerelateerde (medische) gegevens waarvan door zorgverleners is bepaald dat die specialisme, ziektebeeld en beroepsgroep overstijgend relevant is en van belang voor de continuïteit van zorg. De BgZ is gebaseerd op de zibs.

Alle zibs bevatten impliciet een aantal basiselementen. Deze basiselementen zijn in de informatiemodellen van de afzonderlijke bouwstenen in de meeste gevallen niet opgenomen, maar worden wel verondersteld aanwezig te zijn. Het betreft concepten die meer technisch van aard zijn. De concepten hebben vaak geen of weinig klinische relevantie, maar voor de eenduidigheid en de herleidbaarheid van de gegevens zijn ze wel noodzakelijk. In de gevallen waarin deze elementen wél een klinische betekenis hebben, zijn ze meestal wel expliciet in de bouwsteenmodellen zichtbaar.

SNOMED CT is een internationaal, medisch terminologiestelsel. In SNOMED CT vind je veel (medische) termen met hun synoniemen, en de verbanden tussen deze termen. In de zibs wordt veel gebruik gemaakt van SNOMED CT. Bij gegevenselementen van een zib wordt vaak gebruik gemaakt van SNOMED CT om de betekenis te beschrijven van zo’n gegevenselement. Daarnaast vind je SNOMED CT in de zibs terug bij een waardenlijst bij een gegevenselement: om de betekenis van de elementen in een waardenlijst te bepalen wordt dan verwezen naar SNOMED CT.

Zib-blauwdruks zijn constructies ‘achter de schermen’ die de consistentie van zibs moeten bevorderen en de implementatie van zibs faciliteren.

Een zib-blauwdruk is in feite een sjabloon voor een groep van zibs die veel gemeenschappelijke dataelementen hebben. Het is voor de consistentie en voor de implementatie wenselijk om de individuele zibs binnen zo’n groep volgens een vaste structuur te definiëren. Dit heeft de volgende voordelen:

• Het consequent en systematisch ontwerpen van individuele zibs volgens het sjabloon. Er ontstaat geen onnodige variatie in structuur en naamgeving. Ook is de kans kleiner dat data-elementen over het hoofd worden gezien.
• zibs met veel overeenkomsten zijn zo ook efficiënt en consequent te reviewen.
• Een leverancier kan zijn implementatie baseren op de structuur van de zib-blauwdruk (het sjabloon). Dit betekent minder ontwikkelinspanning en grotere betrouwbaarheid bij implementatie van de van het sjabloon afgeleide zibs door de leverancier.

Een informatiestandaard is een verzameling afspraken voor een bepaald zorgproces. Die verzameling afspraken moet ervoor zorgen dat de informatie die van belang is bij dat zorgproces, met de juiste kwaliteit kan worden vastgelegd, opgevraagd, gedeeld, uitgewisseld en overgedragen. Binnen een informatiestandaard wordt aan de hand van een gegevensset afgesproken welke gegevenselementen relevant zijn voor de betreffende informatiestandaard. Bij het samenstellen van de gegevensset worden de elementen waar mogelijk gerepresenteerd door zibs. Daarnaast kunnen extra gegevens worden toegevoegd die alleen voor een specifiek zorgproces gelden en niet zorgbreed zijn. Informatiestandaarden combineren dus zorgbrede gegevens (op basis van zibs) met losse, specifieke gegevens voor een bepaald zorgproces.

Ja, de zibs zijn zorgbreed van aard geformuleerd. Elke zib beschrijft een (klinisch) concept, dat meerdere gegevens in zich herbergt met een afgesproken inhoud, structuur en onderlinge relaties. De zibs zijn daardoor in de aard zorgbreed. Neem bijvoorbeeld de zib AllergieIntollerantie, die de allergieën van de patiënt beschrijft. De informatie over de allergieën van een patiënt is onafhankelijk van de sector of setting waarin de patiënt op dat moment zorg ontvangt
NB. Wanneer een zib nog niet in alle zorgsectoren toepasbaar blijkt, is het mogelijk om wijzigingen of aanvullingen voor te stellen.

Nee. Het belangrijkste onderdeel van een zib is – naast de tekstuele definitie – het informatiemodel. Het informatiemodel van een zib beschrijft welke gegevenselementen bij het concept horen, wat ze betekenen en hoe ze zich tot elkaar verhouden. Bijvoorbeeld, de zib LabUitslag bevat gegevenselementen over de laboratoriumbepaling, de uitslag, de meeteenheid, het soort monster, etc. Pas bij de afspraken over een informatiestandaard waarbinnen een zib als LabUitslag wordt gebruikt, worden afspraken gemaakt over welke Labuitslagen tot de gegevensset van de Informatiestandaard behoort (bijvoorbeeld: zijn dat alle of alleen de laatste?). Een zib beschrijft dus het informatiemodel van ‘LabUitslag’ maar niet welke laboratoriumuitslagen erin voor moeten komen want dat is de inhoud/vulling. Dat is immers afhankelijk van de toepassing en implementatie.

Als algemene regel bevat een zib een verwijzing als deze relevant is voor het rootconcept.

Er zijn zibs die niet op zichzelf staan en waarnaar alleen verwezen wordt vanuit een andere zib. In zo’n situatie kan het zijn dat de zorgverlener wel relevant is voor het rootconcept van zib A, maar bij een verwijzing naar zib B niet meer gespecificeerd hoeft te worden in zib B.

De zib MedicatieAfpsraak heeft een verwijzing naar Zorgverlener, omdat het relevant is welke zorgverlener de voorschrijver is. De zib Gebruiksinstructie staat niet op zichzelf. Een instance van gebruiksinstructie hoort altijd bij een bepaalde instance van een medicatiefaspraak. De zorgverlener van de medicatieafspraak geldt daarmee ook voor de gebruiksinstructie.

In principe heeft elke zib betrekking op de patiënt waarover gegevens worden uitgewisseld. Alleen als de patiënt zelf een actieve rol speelt in de gegevens die worden uitgewisseld en waarbij het relevant is om die rol te specificeren, zal de zib een verwijzing hebben naar de patiënt.

Bij een MedicatieAfspraak is het niet nodig om een verwijzing naar de patiënt op te nemen. De medicatie is bedoeld voor de patiënt. Bij een ZorgAfspraak kan de patiënt een rol spelen in het maken van de afspraken en daarnaast kan de patiënt zelf een rol hebben in het uitvoeren van de afgesproken activiteiten. Daarom is het in de zib ZorgAfspraak van belang om de rol van de Patiënt als mogelijke deelnemer aan de afspraak en aan de uitvoering daarvan te kunnen specificeren.