Mijn data, jouw data of onze data?

Beluister de aflevering

De aflevering is ook te beluisteren in: Spotify, Apple iTunes, Pocket Casts en Google Podcasts.

Blog

Mijn data, jouw data of onze data?

Kennisdeling is onmisbaar voor goede zorg

Stel ik ben ziek en ga naar de huisarts. Die doet onderzoek en concludeert dat het verstandig is mij door te sturen naar een specialist. Ik ga akkoord en bezoek de specialist. Die doet verder onderzoek en uiteindelijk leidt dat tot een diagnose en een behandeling. Die slaat aan en de klachten verminderen. Wellicht ben ik genezen of moet ik leren leven met een chronische aandoening. Tijdens dit proces is door alle betrokken zorgverleners ervaring en kennis opgedaan. Dat kan nieuwe kennis zijn of bevestiging van dingen die we al wisten. Beide soorten van kennis zijn van belang voor de groei en ontwikkeling van zorgkennis en bouwt voort op kennis die in en door de behandeling van vele anderen is opgebouwd. Van wie is die kennis dan eigenlijk? Is die van mij of van de zorgverleners of misschien wel van ons allemaal?

Die kennisopbouw is natuurlijk wereldwijd, maar laten we voor het gemak eens Nederland beschouwen. We geven jaarlijks bijna 100 miljard uit aan zorg en daarbij maken we gebruik van de kennis die in de afgelopen eeuwen is opgebouwd en nog steeds opbouwen. Je zou kunnen stellen dat we met z’n allen jaarlijks allemaal investeren in zorg en dus ook allemaal aandeelhouders zijn van die kennisbank. Als Nederlander heb je recht om van die kennis gebruik te maken door een zorgverlener te bezoeken, waarbij je verwacht dat die van die kennis gebruik maakt om je weer beter te maken. Je mag dus lenen van de bank. Maar net als bij de gewone bank moet je het geleende ook met rente terugbetalen. Dat terugbetalen doe je door de kennis die is opgebouwd uit jouw vraag en daaropvolgende behandeling ook te laten terugvloeien in de bank en daarmee de kennis te laten groeien en in waarde te laten stijgen.

Over mijn persoonlijke gegevens – en gezondheidsgegevens zijn misschien wel de meest persoonlijke -, heb ik beslisrecht. Ik mag bepalen wat ermee gebeurt en wie deze mag inzien of gebruiken. De opgedane kennis tijdens mijn pad door de zorg, zijn geen persoonlijke gegevens maar collectief bezit en deel van de kennisbank. Daar mag ik dus niet over beslissen. Door gebruik te maken van de zorg en daarmee van de kennisbank ontstaat de plicht die kennis toe te voegen aan de kennisbank. En zo zorgen we met iedereen die gebruik maakt van de zorg, dat de kennis zich ten goede blijft ontwikkelen.
De vraag is natuurlijk wanneer zorgkennis persoonlijke gegevens worden en of die goed te scheiden zijn. Als ik positief getest word op corona, is de statistiek dat ik één van de pakweg 3000 van die dag ben, niet erg persoonlijk. Wel voor mij, maar dat getal slaat niet gauw op mij terug en vanuit maatschappelijk perspectief is het belangrijk zicht te houden op de besmettingen. Anders wordt het als ik daarbij een zeldzame eigenschap heb die in combinatie met corona van belang is. Dan is die kennis veel sneller met mij als persoon te combineren en wordt het daarmee persoonlijk. Die kennis is vanuit gezondheidsperspectief ook nog veel belangwekkender dan de coronabesmetting op zich.

Wat gaat dan voor? Dat het mijn persoonlijke gegevens zijn of de waarde van de kennis voor zorg aan anderen? Een uitgangspunt dat privacy voor alles gaat, zet de bijl aan de wortel van de kennisopbouw. De zorg wordt steeds specifieker, personalized medicine, toegespitst op lichaam en geest van de patiënt. Ook de kennis wordt daarmee steeds persoonlijker en de zorg steeds meer eigen zorg. De zorg wordt daar beter van. Maar als die kennis niet gedeeld mag worden, verhindert dat effectieve zorgontwikkeling en innovatie. De zorg wordt dan feitelijk slechter.

Het leren van de praktijk is essentieel voor de kennisopbouw. Dat betekent ook dat leveranciers van informatiesystemen of gezondheids-apps, verzamelde data niet als eigen kennisbank mogen beschouwen en het delen mogen bemoeilijken of vercommercialiseren. De data moet de mogelijkheid hebben om vrijelijk te vloeien. Natuurlijk zorgvuldig, met oog voor de belangen van de burger, maar ook voor behoud en ontwikkeling van zorgkennis.

Ik denk dat kennisdeling een burgerplicht is en de logische consequentie van het recht om van de in de zorg verzamelde kennis gebruik te maken. Dit is dan ook niet iets om toestemming voor te geven. Die is impliciet en je bent als burger dan medebouwer aan onze zorgkennisbank die gebruikt wordt voor primaire zorg, maar ook voor kwaliteitsonderzoek en innovatie. Idealiter is deze kennisbank open en vrij beschikbaar en vloeit ook de opgebouwde kennis uit het kwaliteitsonderzoek en innovatie terug in de kennisbank, een echt nationaal zorgdataplatform.

Beluister de podcast aflevering